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Aidants et Aidés

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Cette lettre ouverte s’adresse à toutes les associations d’aidants, et tout particulièrement à l’Association Française des Aidants, à l’Association Avec nos proches, à la Compagnie des aidants, à Aidantattitude, qui sont les quatre associations mises en avant comme associations d’aidants dans le nouveau portail. Elle suggère que face au nouveau report de l’examen de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, un communiqué commun des associations d’aidants regrette ce nouveau report, à l’instar par exemple du communiqué de presse des quatre grandes fédérations d’aide à domicile rendu public dès le 15 juin.

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Une aidante s’étonne que les associations d’aidants françaises ne proposent pas aussi un forum où leurs adhérents puissent échanger entre eux, contrairement aux associations de pays comme l’Angleterre ou les Etats-Unis. Dans cet article, elle met notamment en avant la campagne en cours de l’association CarersUK, #breakisolation, qui montre le bienfait apporté par les aidants qui se soutiennent entre eux via les forums Internet.
Quand l'Etat nous dit ne pas avoir d'argent

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un billet d’humeur personnel d’aidante qui s’indigne que des milliards d’euros puissent être trouvés sur le champ par l’Etat pour des erreurs industrielles, mais que moins de 100 millions d’euros puissent être alloués pour aider des aidants qui économisent 164 milliards par an à l’Etat.
Un portail national pour les personnes âgées

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Un portail national pour s'orienter face à la perte d’autonomie a été mis en ligne le 1er juin par le Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits de la femme et par la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie. Ce portail est destiné à l' information pour l’autonomie.des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches.
BONNE FETE DES MERES A NOUS, AIDANTES !

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Combien de sites d’aidants souhaiteront une bonne fête des mères à leurs visiteuses le 31 mai ? Combien de sites de patients souhaiteront une bonne fête des mères à leurs visiteuses le 31 mai ? Une aidante souhaite qu'un maximum de sites y pensent, elle y voit une belle occasion de marquer leur empathie: "Nous avons tous une petite boîte à coeurs, certains la voient vide réellement mais virtuellement elle est pleine de coeurs pour nous soutenir".
Aujourd'hui je pense que ma petite cousine a compris l'invité

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Une aidante décrit la «séance de coiffure» de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer (l’invité). Un très beau texte de cette aidante, Doune, qui montre comment un enfant de 3 ans « calme » sa grand-tante, alors que la nièce qui a voulu coiffer sa tante tombe en pleurs en « découvrant » la réalité d’Alzheimer et ses brusques changements de comportement. Un beau message…
MON CLOWN

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Une remarquable description d’une aidante qui se bat au jour le jour contre la maladie d’Alzheimer, «l’invité», dont souffre sa mère. Le «clown» est une des clés de cette aidante pour faire surgir des moments de joie et de bonheur partagé, mais le soir «le clown s'autorise quelques fois une coulée de larmes, pour alléger son cœur, pour faire de la place, pour vider toute la peine, la douleur, la tristesse de la journée».
Beau 1er Mai à tous !!!

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Le 1er Mai est jour de fête ! Que le brin de muguet du 1er Mai apporte à tous les aidants un moment de fraicheur, ou de bonheur, ou l'occasion de se faire A SOI un petit plaisir !
France Alzheimer lance sa carte d'urgence de l'aidant

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Depuis mi-avril, France Alzheimer met à disposition une «carte d’urgence de l’aidant» que les aidants qui prennent soin d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peuvent se procurer auprès de leur association locale.

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La culpabilité, l’habituelle question «est-ce que j’en fais assez ?», les reproches des uns, l’oubli des autres, l’impuissance devant la progression de la maladie, tout ceci s’accumule pour que l’aidant doute. Ce texte écrit par une aidante qui s’occupe d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est un «mode d’emploi» pour chasser le doute.
Lettre ouverte à l'émission

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Cette lettre écrite par une aidante s’adresse à la productrice de l’émission « Toute une histoire » sur France 2. Cette émission recherche actuellement des témoignages d’aidants prenant soin d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer et le but de cette «lettre ouverte» est à la fois de se réjouir que de plus en plus des émissions de TV mettent en avant les aidants, et de montrer qu’il existe bien d’autres causes de dépendances, handicaps, maladies insuffisamment mises en avant pour leur impact sur les aidants. 26 signataires se sont joints à cette aidante.
Mais qui a bien pu choisir cette photo ?

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Une aidante se demande comment le choix de photos pour accompagner des articles est fait. Alors que n’importe quel aidant «connait» ce que représente le «parcours du combattant» qu’est la demande d’APA ou de sa révision, alors que n’importe quel aidant «connait» la faiblesse des montants alloués par l’APA, montrer une photo d’un couple souriant pour illustrer la promesse de revalorisation prévue de l’APA par la loi Autonomie parait à cette aidante complètement hors plaque.

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Le Sénat a adopté aujourd’hui la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, la loi Autonomie. L’article 36 bis ajouté dans la loi définit pour la première fois dans le Code du travail le terme de « proche aidant » et assouplit considérablement pour les salariés les modalités d’utilisation du nouveau « congé de proche aidant » qui remplace l’actuel congé de soutien familial.
JE SUIS IMPUISSANTE, MAIS PAS A GENOUX

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Un texte par une aidante qui prend soin de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer ("l'invité"). C’est le combat inégal entre l’aidant d’un côté, la maladie de l’autre. Une description détaillée de l’impuissance ressentie par l’aidant face aux effets de la maladie, et dans le même temps, la détermination à ne pas lâcher la main de sa mère…
Feu de bois

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« Un petit feu de cheminée, un petit feu de bois » pour réchauffer le cœur de ceux qui peinent trop. Ce texte d'une aidante un très bel exemple de la solidarité qui existe entre les aidants à travers les réseaux sociaux.
La reconnaissance que JE veux moi aussi

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Une seconde aidante exprime à son tour son attente de reconnaissance : «Ne sommes-nous pas les premiers à savoir de quelle forme d’aide ou d’accompagnement nous pouvons avoir besoin ?». Un remarquable complément au premier article écrit il y a 24 heures par une autre aidante "La reconnaissance que JE veux...".
Aidants : Posons nos questions à la Secrétaire d'Etat le 16 mars

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La secrétaire d’Etat Laurence Rossignol s'est engagée à répondre aux questions relatives au projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, le 16 mars sur Twitter. Les questions sont à poser sur le lien Twitter #loiASV. Un aidant recommande qu'un maximum d'aidants posent une question et posera pour sa part la seule question suivante : «Concrètement, combien d’aidants se verront attribuer le nouveau droit à répit de 500 euros une année?»

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Deux aidants donnent leur point de vue sur le projet de texte de la loi Autonomie qui va être discuté par le Sénat à partir du 17 mars prochain. Ils voient dans différents amendements apportés par la Commission des Affaires Sociales des ouvertures intéressantes pour les aidants, et soulignent pour finir le risque de désillusion des aidants si on n’explique pas clairement aux aidants les modalités qui seront appliquées pour évaluer leur besoin de répit et le nombre d’aidants qui a priori pourront en bénéficier, de l’ordre de 150000 au maximum selon ces deux aidants.
Ce que veulent les électeurs américains de 40 ans et plus concernant les aidants familiaux

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Un intéressant sondage fait en février dernier par la très puissante association AARP aux Etats-Unis montre que 77% des électeurs de 40 ans et plus veulent que leurs élus politiques améliorent les ressources et aides mises à disposition des aidants afin que leur proche puisse continuer à vivre à domicile malgré son handicap, ou sa maladie ou sa dépendance liée à l’âge. 68% des électeurs de 40 ans et plus voteraient de préférence pour un représentant s’engageant à mettre prioritairement en œuvre ces mesures.
Les Hyérois se mobilisent pour MONALISA !

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Aujourd'hui en France, 1,5 million de personnes âgées sont en situation d'isolement relationnel...Devenez vous aussi acteur de la mobilisation nationale !
Dons de jours de repos à un collègue aidant

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Le député Bernard Perrut a déposé le 11 février dernier un projet de loi visant à permettre à des salariés de donner des jours de repos à un collègue travaillant dans leur entreprise et s’occupant d’un proche dépendant. Ce projet de loi vise à élargir la loi du 9 mai 2014 permettant déjà de donner des jours de repos à un collègue s’occupant de son enfant gravement malade, en prévoyant ce type de dons de jours de repos pour les aidants d’un proche dépendant, que ce proche soit un conjoint, un compagnon, un ascendant ou un collatéral.
Une enquête sur la conciliation vie d'aidant, vie professionnelle

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Dans le cadre de son engagement aux côtés des aidants, le Groupe Macif lance une enquête sur les différentes manières de concilier la vie d’aidant et la vie professionnelle. L’enquête «Conciliation vie d’aidant - vie professionnelle» s’inscrit dans un processus de moyen terme qui vise à aider les entreprises à mieux accompagner leurs salariés aidants en mettant en place des solutions adaptées pour permettre leur maintien dans l’emploi et améliorer leur quotidien et celui de leur proche. Réalisée en partenariat avec les chercheurs de la Fondation de l’Université Paris-Descartes, ses premiers résultats seront communiqués au cours de l’année 2015.

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Quel bouche à oreille est fait par les salariés-aidants sur les initiatives et aides apportées au sein de leur entreprise ? C’est la question posée dans cet article et qui porte en soi la conclusion : si aucun bouche à oreille n’est fait, il est nécessaire de revoir les initiatives et aides apportées par l’entreprise puisque les salariés-aidants n’y adhérent pas au point d’en faire part autour d’eux.
TU CONNAIS CHRISTELLE ? ET DOUNE TU LA CONNAIS ?

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Une aidante raconte de manière magnifique la première fois que sa mère atteinte d’Alzheimer lui a parlé d’elle comme à une personne étrangère. Un moment d’extrême émotion pour cette aidante qui se bat contre l’avancée de la maladie (elle la surnomme l’invité). «Un jour, à tes yeux, je ne serai plus Christelle, ni Doune, ni ta fille, je serai une personne étrangère. Mais pour l'étrangère que je deviendrai, tu resteras ma petite maman ». A lire avec amour et sans peur !

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Une aidante raconte la montée des « dangers » : sa belle-mère qui est de plus en plus exigeante sur les aides et soins dont elle a besoin, et la nouvelle maintenant que son propre père a la maladie à corps de Lewy. Stress relationnel, stress du manque de temps, stress financier, tout se conjugue pour dessiner une situation de plus en plus difficile et des « solutions » qui devront être trouvées qui soient les moins mauvaises possibles.
#parlonscancers

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Aujourd’hui 4 février, c’est la journée mondiale du cancer, et l’INCA innove en proposant de répondre en live de 11H à 12H30 aux questions posées sur ses deux supports Facebook et Twitter. L’occasion pour les aidants d’un proche atteint du cancer de poser eux aussi les questions qui les intéressent !

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Le projet de loi Autonomie devrait être mis en application à partir de 2016, un délai qui ouvre la possibilité de réfléchir sans la pression de l'urgence à d’éventuelles difficultés d’application de la loi. Le texte présenté ici par un aidant propose 3 idées relatives à la mise en application du nouveau droit de répit de l’aidant. Il plaide en particulier pour des explications claires concernant l'éligibilité d'un aidant à bénéficier d'une aide au répit, pour un délai extrêmement rapide de réponse à la demande et enfin, si l'aidant est éligible, que ce droit à répit lui reste attaché tant qu'il n'a pas trouvé la solution de répit adaptée.
Deux réflexions sur le baromètre Malakoff-Médéric Santé et Bien-être des salariés, Performance des entreprises

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Malakoff-Médéric vient de publier la 6ème édition de son baromètre « Santé et Bien-Etre des salariés, Performance des entreprises ». Pour tous les aidants qui conjuguent à la fois activité professionnelle et rôle d’aidant auprès d’un proche, qu’il s’agisse d’un proche malade, ou handicapé, ou dépendant, ce baromètre doit être vu comme une remarquable opportunité de prendre la parole. Pour toutes les entreprises qui ne peuvent que « constater » cette montée du phénomène des salariés-aidants, ce baromètre doit être vu comme le signal d’alerte justifiant la mobilisation interne et la mise en place de mesures efficaces et propres à aider leurs salariés-aidants.
TU NE T'ARRETES PAS QU'A LA MEMOIRE

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"Je veux juste que les gens arrivent à comprendre qui tu es vraiment, que tu n'es pas qu'un voleur de mémoire, tu voles tout en laissant un jour ce corps sans vie, juste avec un cœur qui bat et peu de sens". Beau témoignage d'une aidante qui prend soin de sa mère atteinte par la maladie d'Alzheimer et destiné à tous les aidants qui s'occupent d'une personne atteinte d'une maladie neuro-dégénérative : "Tu as aussi beaucoup d'amies qui habitent des personnes et que leurs proches mènent aussi un combat contre elles". Beau message de solidarité à l'égard de tous les aidants!

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Pratiquement un salarié-aidant canadien sur deux considère que se déclarer aidant auprès de son entreprise a un impact négatif sur son emploi et sa carrière. Cette statistique officielle du Gouvernement canadien montre le chemin qui reste à parcourir pour que l’environnement de l’entreprise soit considéré par les salariés-aidants comme « favorable » aux salariés-aidants. Quatre mesures que les entreprises françaises pourraient adopter sont proposées dans cet article, à partir des meilleurs exemples d’entreprises américaines ou canadiennes.

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Le ministre d'Etat chargé des Aînés, Alice Wong, avait annoncé en juin 2014 la mise en place d'un Groupe d'employeurs sur la question des aidants naturels. Le Groupe d'employeurs avait reçu le mandat de mobiliser les employeurs, de cerner leurs pratiques exemplaires visant à appuyer les employés qui sont aussi aidants naturels et de communiquer ces conclusions à d'autres entreprises et intervenants canadiens. Le Groupe n'avait cependant pas le mandat de se pencher sur les améliorations à apporter aux programmes gouvernementaux et les changements législatifs pertinents. Le Groupe vient de publier son rapport qui présente les conclusions et les observations découlant des consultations du Groupe sur les pratiques en milieu de travail visant à aider les employés qui sont aussi aidants naturels. Le rapport formule également des recommandations à l'intention des entreprises canadiennes souhaitant mieux appuyer leurs employés qui agissent aussi à titre d'aidants naturels.
DANS MA BULLE ?

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Une aidante qui prend soin de sa mère Alzheimer réfléchit sur ses années d’aidante, les choix qu’elle a faits, ce que cette aide qu’elle prodigue lui apporte et lui a retiré. Un texte qui est l’occasion pour cette aidante de réfléchir sur « la bulle des aidants », si les aidants se retirent progressivement dans leur bulle, ou si au contraire, ce sont les autres, l’entourage, la famille, les amis qui en s’éloignant enferment progressivement l’aidant et l’aidé dans leur bulle.
MA JOURNEE DE REPIT

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Une aidante raconte dans le détail « une journée » de répit. Cette aidante, Doune, prend soin de sa mère Alzheimer. « Ce texte je l'ai écrit aussi pour que les non-aidants puissent voir ce qu'est une journée d'aidant soit disant dite avec répit car on a un moment dans la journée de répit, mais pas la journée complète, mais même une heure ou deux ça apporte beaucoup ». Une belle histoire d’amour de cette aidante pour sa mère, elle a arrêté de travailler pour pouvoir mieux prendre soin d’elle. Une histoire édifiante aussi sur « ces journées » d’aidant organisées autour du proche aidé de 7H30 du matin à 22H30 le soir. La mère de Doune est classée en GIR3 car « elle peut marcher et n'est pas incontinente ».

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