La maladie d'Alzheimer : chiffres-clés
Le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans était de 12 millions en France en 2006 et sera de plus de 22 millions en 2050, soit plus du tiers de la population.
Compte tenu de cette progression inéluctable, cette maladie demeure un problème de santé publique majeur. Si les espoirs de recherche sont nombreux pour demain, la prise en charge des malades et de leur famille est une priorité d'aujourd'hui.
Les établissements de la Fondation hospitalière Sainte-Marie ont accompagné 429 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dont :
Les dispositifs de prise en charge de la maladie d'Alzheimer
au sein de la Fondation hospitalière Sainte-Marie
La particularité de la Fondation est de proposer un vaste dispositif pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, à Paris et en Seine-Saint-Denis :
v L'Hôpital de jour et de réadaptation « Mémoire et fragilités » (Paris 14ème)
Il accueille des patients en ambulatoire (les soins sont financés à 100% par l'assurance-maladie) pour prévenir ou résoudre toute situation de crise.
v L'Equipe Spécialisée Alzheimer (Paris et 93)
Le service d'aide et soins à domicile comprend des équipes spécialisées sur la maladie d'Alzheimer (ESA) qui se rendent au domicile des patients pour des séances de stimulation individualisées (repérage des ustensiles du quotidien, jeux de mémoire,...) et leur permettre ainsi de ne plus être seul chez soi.
v Le Centre d'accueil de jour « Les Rives » (Pantin 93)
L'accueil de jour offre une solution de répit aux aidants ainsi que des ateliers mémoire et psychocorporels pour les patients. Ce Centre a pour objectifs de prolonger le maintien à domicile des patients dans les meilleures conditions et limiter ainsi les risques de ré-hospitalisation.
v La plateforme de répit des aidants « Les Rives - Le Relais » (unique en Seine-Saint-Denis)
Elle s'adresse aux aidants de malades d'Alzheimer ou de maladies apparentées, demeurant en Seine-Saint-Denis. Elle contribue à favoriser l'accès aux soins pour l'aidant : la personne malade pourra être accueillie et encadrée par un professionnel de la structure, pendant que l'aidant se rendra en toute tranquillité à une consultation ou examen médical.
v Le soutien des aidants
Il est essentiel est de construire une offre de soins la plus large possible pour couvrir les besoins de ces patients tout en soulageant leurs proches. La Fondation a mis en place pour ces derniers :
v La formation des auxiliaires de vie à la maladie d'Alzheimer
Enfin, la Fondation offre la possibilité aux professionnels de se former. Depuis 2011, l'Institut de formation dispense des formations sur la maladie d'Alzheimer à des auxiliaires de vie qui sont amenées à aider des personnes malades dans les actes de la vie quotidienne.
3 questions au Dr. Florence Bonté
Médecin gériatre, responsable de l’Hôpital de jour de réadaptation « Mémoire et fragilités », Paris 14ème
Aujourd’hui, quelles sont les évolutions constatées dans l’accompagnement des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ?
La recherche se mobilise toujours activement pour mettre au point des produits médicamenteux à visée curative, mais il n’existe toujours pas de résultat probant en 2014.
La prise en charge des personnes malades est plus que jamais centrée sur des thérapeutiques non médicamenteuses et sur la prévention.
En effet, nous constatons une diminution du risque de démence dans les pays occidentaux depuis la généralisation de la prévention cardiovasculaire et les conseils d’entraînement cognitif. Chez les personnes malades, des études d’interventions portant sur l’entraînement cognitif, la stimulation cognitive utilisant les nouvelles technologies montrent une efficacité chez les malades aux stades légers (données récemment présentées au congrès mondial Alzheimer à Copenhague, ICAD 2014).
Par ailleurs, des progrès notables sur la qualité du diagnostic précoce, voire très précoce, sont aujourd’hui acquis. De futurs tests olfactifs et visuels notamment, pourraient dépister les personnes à risque à des stades débutants.
Aux stades plus avancés, l’accompagnement à la mise en place d’aides et l’accompagnement des aidants sont essentiels. De nouveaux programmes d’éducation thérapeutique permettent aux aidants de développer des compétences pour mieux comprendre la maladie et réagir de manière plus adaptée aux situations difficiles qui émaillent l’évolution.
L’accompagnement des aidants et des proches permet de prévenir les situations de crises et de rupture.
Quelle est la politique mise en place dans le domaine de la prévention par la Fondation hospitalière Sainte-Marie ?
Dans le domaine de la prévention, une évaluation pluridisciplinaire des personnes âgées permet de dépister des fragilités à l’aide d’outils validés par la communauté scientifique. Il est maintenant possible de dépister des personnes à risque de développer une maladie d’Alzheimer ou apparentée, et de leur proposer un programme individualisé appelé « plan personnalisé de prévention », afin de corriger certains facteurs de risque.
Le Centre Paris Sud de la Fondation hospitalière Sainte-Marie a ouvert en mars 2014 une consultation d’évaluation des fragilités et de prévention de la dépendance.
Pour les personnes malades, la Fondation poursuit ses activités en proposantdes interventions non pharmacologiques, innovantes et spécifiques animées par des rééducateurs experts dans la prise en charge des maladies neuro-dégénératives et favorise l’utilisation de médiations artistiques ou culturelles.
Enfin, son programme d’éducation thérapeutique pour les aidants a été labellisé par l’ARS (Agence Régionale de Santé) en 2014. La satisfaction des usagers est perceptible de manière unanime au travers de questionnaires d’évaluation, remis aux patients et à leurs proches en fin de séjour. L’amélioration de la qualité de vie, de la vie sociale, de certains troubles psycho-comportementaux sont très souvent pointés par les proches des malades.
LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.
