1. LA FORTE IMPLICATION FAMILIALE AUPRES DES PERSONNES MALADES
La proportion de membres de la famille, conjoints et enfants confondus, responsables de la prise en soins d'une personne malade d'Alzheimer oscille ainsi entre 91% et 92,5%.
70% des conjoints et 50% des enfants déclarent consacrer en moyenne six heures par jour à la personne malade lorsqu'elle vit à domicile et deux heures par jour lorsqu'elle vit en établissement.
L'accompagnement est lourd de conséquences pour les aidants familiaux qui développent des pathologies réactionnelles.
La maladie d'Alzheimer affecte ainsi autant la personne malade que son aidant principal.
2. L'ALTERATION DES RELATIONS FAMILIALES
+ La redistribution des rôles familiaux :
La maladie d'Alzheimer inverse les rôles familiaux en réduisant progressivement l'autonomie du parent.
La dépendance physique et psychique qui s'installe chez la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer induit ainsi un bouleversement dans le cours de la filiation.
A cette dépendance s'ajoutent les effets de l'amnésie rétrograde. La personne malade perd graduellement les souvenirs les plus récents pour ne conserver que les souvenirs les plus anciens. Elle se retrouve ramenée à un passé de plus en plus lointain qui la rapproche de
l'enfance.
Les enfants de la personne malade se retrouvent ainsi dans le rôle du parent par rapport à leur ascendant.
Il est fréquent que les petits-enfants se sentent alors exclus du binôme qui se forme entre leur grand parent malade et leur parent lorsque ce dernier est l'aidant principal.
Les enfants et les adolescents sont autant concernés que leurs parents par la maladie qui affecte leurs grands-parents.
Ils peuvent se sentir exclus de la lignée lorsque leur grand parent malade ne les reconnaît plus. En effet, l'amnésie rétrograde conduit les grands-parents à perdre conscience de l'existence de leurs petits-enfants
3. PRESERVER LE LIEN EN DEPIT DE LA MALADIE
+ Prévenir l'isolement de la personne malade et de son aidant principal :
La maladie d'Alzheimer peut conduire des membres de la famille à se détourner de la personne malade afin d'éviter le sentiment de malaise ou d'angoisse qu'ils ressentent.
L'aidant principal qui forme souvent un binôme fusionnel avec la personne malade, est également victime de cet isolement.
Or la désocialisation du binôme aidant-aidé accélère la progression de la maladie et contribue à l'épuisement de l'aidant familial. Le soutien familial au binôme aidant-aidé est dès lors très important pour améliorer l'accompagnement de la personne malade.
+ L'unité familiale éprouvée par la maladie :
La marginalisation tient en grande partie à l'incompréhension, au manque de communication et à l'angoisse que la maladie peut générer.
4. COMMUNIQUER POUR MIEUX ACCOMPAGNER
Echanger avec la personne malade :
La personne malade est longtemps consciente de la progression de la maladie et de l'altération de ses facultés cognitives.
Elle reste un être sensible et ne peut être réduite au statut d'objet passif de soins. Toutefois, la nature même de la maladie rend la communication verbale difficile voire impossible. Il est dès lors important que les adultes comme les enfants explorent les moyens d'instaurer une communication non verbale avec la personne malade.
Les jeunes enfants qui ne maîtrisent pas encore le langage peuvent ainsi tisser une complicité particulière avec leur grand parent malade.
+ Evoquer la maladie :
Il est important d'expliquer aux petits-enfants les effets de la maladie sur les grands-parents afin de donner sens à leurs attitudes et ne pas les laisser seuls face à l'incompréhension.
La communication familiale autour de la maladie permet également aux petits-enfants d'exprimer leur souffrance face à l'altération des capacités cognitives de leur grand-père ou de leur grand-mère.
La maladie d’Alzheimer bouleverse l’équilibre au sein d’une famille et, quel que soit l’âge de ses membres, la maladie pèse sur les relations intra-familiales.
Elle désorganise le rôle de chacun et inverse le cours de la filiation. En outre, elle isole les malades et leurs aidants.
Les petits-enfants peuvent se sentir exclus du binôme qui se forme entre leur grand-parent malade et leur parent lorsque ce dernier est l’aidant principal.
Ils sont aussi souvent mis à l’écart par leur parent cherchant à leur épargner des situations délicates ou des expériences douloureuses.
Les enfants peuvent alors être tentés de taire leur questions, voire leur peine, s’ils sentent que leurs parents ne sont pas disposés à évoquer la maladie. Les adultes peuvent donc conclure de manière erronée que les enfants et les adolescents ne sont pas concernés par la situation vécue par leur grand-parent malade.
Les parents seront d’autant plus enclins à minimiser la perception de la maladie par leurs enfants s’ils se sentent démunis pour aborder cette maladie complexe.
Pour aider ces familles à parler de la maladie, l’Association France Alzheimer a réalisé un livret de 12 pages en partenariat avec l’ADOSEN, Action et DOcumentation Santé pour l'Éducation Nationale. Il a été conçu pour expliquer la maladie à des enfants âgés de 8 à 12 ans.
Il s’agit d’un mélange de textes informatifs, d’illustrations et de bandes dessinées.
Il est disponible gratuitement auprès des associations du réseau de France Alzheimer ainsi que de l'ADOSEN pour les établissements scolaires publics.
De plus, le 21 septembre constituera le point de départ d’une série d’actions de sensibilisation sur la maladie d’Alzheimer menées au sein d’établissements scolaires.
La maladie d'Alzheimer : trouver un accueil de jour, une maison de retraite, test et diagnostic de la maladie à temps, comprendre cette maladie qui touche plus de 600 000 personnes en france.
