Les résultats d'une analyse collégiale du plan Alzheimer présenté par le président il y a quelques jours, réalisée par :
Pour la qualité du parcours de soins de la personne malade et des aidants
Ce troisième Plan Alzheimer doit être salué car il tient compte d’une partie des demandes des familles et des professionnels.
La question des moyens face au défi sociétal
Le Président de la République, marquant son engagement, a indiqué lui-même dans son discours à Sophia Antipolis que les moyens seront insuffisants et un certain nombre de professionnels et l’Association France Alzheimer l’ont souligné.
La question sociétale est majeure : 855 000 personnes touchées et 225 000 le seront chaque année. Le défi est sans commune mesure alors même que les médicaments peuvent contribuer à améliorer la vie du malade mais ne peuvent pas guérir la maladie.
Les Plans précédents (Kouchner 2001, Douste-Blazy 2004) faisaient déjà part de ces constats proposant des mesures qui n’ont été mises en place que très partiellement.
Ces différents constats nous amènent à demander prioritairement un état des lieux permettant le suivi des mesures et des indicateurs épidémiologiques qui constitueront des points d’ancrage indispensables avant de répartir des financements pour ensuite en évaluer la qualité et la pertinence et les réalisations concrètes.
AMELIORER LE PARCOURS DE SOINS DES MALADES ET DE LEUR FAMILLE
Point positif : la reconnaissance d’une nécessaire professionnalisation de tous les acteurs de la chaîne de prise en charge et d’accompagnement. Toutefois, quels seront les moyens et les méthodes pour inciter les médecins et particulièrement des généralistes à suivre une formation diplômante qui sera le gage d’un diagnostic et d’un accompagnement global. Aujourd’hui rien
Les consultations mémoires et centres de mémoire de ressources et de recherche : l’augmentation du nombre de CM et CMRR est une proposition réitérée plan après plan alors que 3% seulement des malades ont été diagnostiqués lors de consultations mémoire. Il s’agit aujourd’hui de dresser le bilan quantitatif et qualitatif du service rendu aux personnes malades. Il n’est pas acceptable que la France a un des délais les plus longs d’Europe entre les premiers troubles et le diagnostic.
La prise en charge de situations de crise (troubles graves du comportement, autre maladie, épuisement de l’aidant) n’est que très peu évoquée. Or la porte d’entrée hospitalière est un moyen séjour) sont notoirement insuffisants. De plus, rien n’est prévu au-delà des 30 jours d’accueil en moyen séjour alors que l’état qui a nécessité l’hospitalisation peut durer plusieurs mois et requérir une prise en charge au long cours.
Une attention particulière doit être portée sur la création de « structures de répit » de différents types (accueil temporaire, accueil de nuit, accueil thérapeutique de jour…) dans ou en dehors des établissements. La diversité doit être privilégiée comme autant de réponses à des stades
différents de la maladie.
Si les plans successifs ont mis l’accent sur la nécessité de ces créations, la question du financement du transport est restée en suspens. Alors que le transport est remboursé à 100% par l’assurance maladie dans le cadre d’un accueil en hôpital de jour, dans les autres structures qui doivent en outre organiser leur propre transport il n’est remboursé qu’à hauteur d’une moyenne de 9 euros pour un coût bien supérieur.
Le nombre de personnel dans les établissements d’hébergement ne permet pas un accompagnement suffisant. Ce taux est de 4,5 professionnels pour 10 résidents alors qu’il est de 8 à 12 professionnels dans les autres pays européens comparables. La mise en oeuvre du Plan solidarité grand âge annoncé par Dominique de Villepin avait promis le financement de 10 professionnels pour 10 résidents pour les malades les plus fragiles.
Nous ne sommes pas d’accord avec l’idée d’unités renforcées liées aux graves troubles du comportement qui sont du ressort des établissements hospitaliers.
L’intérêt porté par le Plan sur ce thème est primordial et la mention faite par le Président de la République sur la recherche du consentement est un signe fort.
Plusieurs points sont à traiter de manière urgente : la sécurité juridique des malades (droits, situation juridique, protection) mais également celle des établissements et des services à domicile (liberté d’aller et venir). En l’absence de cadre juridique clair, ces responsables de structures sont des professionnels exposés à tous les recours juridiques (et notamment devant le juge pénal).
Il s’agit d’un sujet majeur pour les malades et les familles car si l’on peut diagnostiquer la maladie, aider le malade et sa famille, on ne peut guérir la personne malade. Il y a là, comme l’a rappelé le Président de la République, un enjeu de civilisation face « à des emmurés vivants ».
Des inquiétudes importantes sont exprimées par l’ensemble des organisations et associations du secteur quant à l’insuffisance des garanties de financements du Plan alors même que les précédents n’ont pas été réalisés (Plan solidarité grand âge et l’absence de retour du suivi des Plan Alzheimer).
Des attentes fortes concernant la création d’une nouvelle branche de protection sociale dite « 5e risque » demeurent afin de mieux financer l’accompagnement des personnes âgées à domicile et en établissement. L’enjeu est de mieux couvrir les coûts qu’elles supportent actuellement, à ce jour il reste 62 % de la dépense à la charge des familles.
Ont été associés à cette réflexion sur le Plan :
La maladie d'Alzheimer : trouver un accueil de jour, une maison de retraite, test et diagnostic de la maladie à temps, comprendre cette maladie qui touche plus de 600 000 personnes en france.
