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France Alzheimer s'adressse aux malades

L'Association propose sur son site une rubrique dédiée aux personnes atteintes d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée

Publié le 24 juin 2009

    Aujourd’hui, les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée peuvent être diagnostiquées à un stade précoce de leur maladie. Conscientes des troubles qui les affectent, elles sont à la recherche d’informations, de conseils ou d’échanges avec d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés.


    France Alzheimer propose un espace que chacun pourra consulter à son rythme. Grâce à un langage simple et une présentation graphique aérée, il rend accessible les informations aux premiers concernés. Les conseils s’adressent en effet directement aux personnes malades, et non à leur entourage familial ou au corps médical, comme c’est souvent le cas. Ce changement de point de vue reflète la conviction de France Alzheimer que la personne malade doit être acteur de son projet de soins.


    La rubrique se divise en quatre parties:

  • « Comprendre ce qui vous arrive » explique de manière simple les troubles, en s’appuyant sur des témoignages. Elle doit permettre à la personne malade, privée de repères face aux manifestations de la maladie, de mettre des mots sur ce qu’’lle ressent et de trouver une explication à ses difficultés.

  • « S’aider à mieux vivre » dispense des conseils d’ordre général et pratiques sur la communication avec l’entourage, les activités, les astuces pour aménager son environnement, etc.

  • « Se faire aider » donne une vision synthétique de toutes les aides (médicales, juridiques, sociales…) dont une personne malade peut bénéficier.

  • « vous avez la parole » permet aux personnes malades de déposer leurs témoignages, poèmes, récits, etc. Ce partage d’expérience par écrit, déjà mis en place sur d’autres sites web dédiés à la maladie d’Alzheimer, nous semble intéressant pour rompre le sentiment d’isolement.

    La rubrique a été réalisée en collaboration avec Richard Verba et Fabienne Piel, deux personnes malades jeunes très actives. Elle repose également sur l’expérience de l’association qui agit aux côtés des personnes malades et de leurs aidants depuis près de 25 ans.


    Ce site contribue aussi à changer le regard sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Alors que la maladie est souvent représentée d’une manière stéréotypée, évoquant le plus souvent les stades les plus avancés de la maladie, des centaines de milliers de personnes malades vivent au quotidien avec les premiers troubles de la maladie et toutes les interrogations qui vont avec. Si elles ont une autonomie altérée, leur conscience n’est certainement pas diminuée. France Alzheimer entend les accompagner et les soutenir pour les aider à faire face à la maladie.


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