C'est en tant que représentant d'usagers, mais également en reprenant son vécu de parent d'enfants handicapés, que Pascal Jacob est venu débattre avec les adhérents franciliens de la FEHAP et de la FHF sur les situations de rupture, le 5 mai dernier dans les locaux de la FEHAP.
Construit autour de deux tables-rondes et d'échanges avec la salle, le débat a porté sur la prise en charge la plus adaptée et la plus souple possible pour les enfants - mais également les adultes - handicapés, qui se retrouvent sans solution à un moment donné de leur parcours de vie.
Appelant à davantage de réflexion collective, entre établissements et services d'une part, institutions d'autre part, la nécessité d'une approche transversale entre le sanitaire, le médico-social et le social a également été abordée.
Introduit par Yves-Jean Dupuis, directeur général de la FEHAP, et par Gérard Vincent, délégué général de la FHF, le débat a été lancé autour d'extraits du film « Mon fils, un si long combat », témoignage d'Églantine Émeyé sur la prise en charge de son fils Samy polyhandicapé.
La première table ronde qui, outre Pascal Jacob, mobilisait également Antoine Perrin, Délégué régional en charge du médico-social à la FEHAP Ile-de-France, Myriam Lanca Serpe, du Conseil Général de Seine-et-Marne, et Jean-Christian Sovrano, de l'ARS Île-de-France, a été l'occasion de revenir sur les attentes en termes d'amélioration des prises en charge dans une perspective de parcours.
Pour tous, le point d'achoppement est la peur sociétale du handicap.
Pourtant c'est une problématique qui pourrait facilement trouver une solution, par exemple en formant mieux les professionnels du soin.
« Nous avons à faire en sorte que les soins courants soient possibles pour les personnes handicapées, mais également que la prévention leur soit accessible. Celle-ci est indispensable mais il faut qu'elle soit adaptée ». D'où trois mots clés pour synthétiser cette table-ronde : « anticipation, information et accompagnement ».
Pour aller plus loin que les constats, la deuxième table-ronde a permis d'échanger sur les pistes des solutions existantes ou restant à inventer ; elle mobilisait André Hégé, Directeur de l'Association des Etablissements du Domaine Emmanuel, Moïse Assouline, Médecin-Directeur de l'Unité Mobile Interdépartementale Centre de l'Elan retrouvé, Corinne Bergeron, Chef de service des urgences de Villeneuve St Georges et Brigitte Ouhayoun, psychiatre, EPS Maison Blanche, présidente du Conseil local de santé mentale du 18e arrondissement.
Chacun a pu d'une part présenter les difficultés rencontrées par les personnes accueillies, soignées ou accompagnées par leur structure ; mais également expliciter leur organisation et en quoi elle a été pensée pour mieux ajuster cette prise en charge.
Cela a été l'occasion d'initier les discussions avec la salle quant aux solutions à construire par les établissements et services, et avec les institutions, usagers, et leurs familles.
Autant de solutions qui doivent s'adapter aux besoins et non l'inverse.
Une partie de ce qu'on appelle « les situations de rupture » est née d'orientations qui se sont adaptées à l'offre disponible, sans tenir compte du projet de la personne et de sa famille.
Un point clé est également ressorti : la place indispensable de l'aidant, de l'accompagnant.
Enfin, tous se sont accordés sur l'idée que chacun a un morceau de solution.
Comme l'a rappelé Pascal Jacob, « la personne handicapée est un éclaireur d'un besoin plus large », dont la prise en charge doit trouver sa propre solution au sein d'une solution plus globale.
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