L'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARS) vient d'élire son nouveau président, Emmanuel Hirsch, professeur des Universités, Directeur de l'Espace éthique de l'AP-HP et du département de recherche en éthique, Université Paris-Sud 11. Il a notamment créé avec Vincent Meininger, neurologue à la Pitié Salpétrière, responsable du centre SLA de Paris, le centre de réflexion éthique SLA en 2003.
« Il y a aujourd'hui urgence à placer la SLA au cœur du débat national dans le cadre de l'élaboration du plan Alzheimer et de prendre en compte sa spécificité. En effet, la SLA est la plus fréquente des maladies neurodégénératives après la maladie d'Alzheimer. Elle touche 8 000 personnes en France entre 30 et 80 ans. La médiane de survie est de 3 ans, avec les complications que l'on connaît du fait de l'évolutivité rapide de la maladie et des complications en fin de vie. Dans ce contexte si sensible, informer et soutenir au quotidien les patients et leurs familles représente une mission prioritaire de l'ARS : ils doivent pouvoir bénéficier des compétences indispensables dans ce douloureux combat. La SLA constitue un modèle d'organisation des soins qui s'avère unique en France, applicable notamment à la maladie d'Alzheimer. C'est dire que cette cause ne saurait être négligée aujourd'hui face à d'autres priorités, au contraire. Une réflexion approfondie sera poursuivie avec les soignants, la communauté scientifique et nos autres partenaires afin d'améliorer les conditions d'accueil, d'annonce, de suivi à l'hôpital comme au domicile, mais également d'accompagner le développement d'une recherche à hauteur d'enjeux humains et sociaux qui concernent la communauté nationale. Ces principes motivent nos 7000 adhérents ainsi que mon engagement. »
Emmanuel Hirsch, président de l'ARS.
La sla une affection faussement rare
La SLA est une maladie du système nerveux qui entraîne des paralysies invalidantes au niveau du muscle volontaire : paralysie des 4 membres, impossibilité de déglutir, de parler et de respirer. Toutes les 6 heures, un nouveau cas est diagnostiqué, les durées de vie courtes expliquent le peu de patients dénombrés car si 4 cas nouveaux sont diagnostiqués chaque jour, dans ce même temps 2 malades décèdent. Cet aspect de courte durée de vie fait que tout ce qui concerne cette maladie devient une urgence.
Chez ces malades une lucidité totale est préservée tout au long de leur maladie. En dépit de nombreuses recherches tant en France qu'à l'étranger, les causes de la SLA ne sont toujours pas déterminées. Du côté des traitements, il n'existe pas à ce jour de médicaments qui permettent d'enrayer son évolution.
La SLA ne doit pas être confondue avec la sclérose en plaques où il existe de longues périodes de rémission avec une évolution lente sur plusieurs décennies.
POUR EN SAVOIR PLUS
Fondée en 1985,reconnue d'utilité publique, L'ARS (Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone) compte 7000 adhérents et est représentée sur l'ensemble du territoire par le biais de ses 17 Centres de référence SLA et ses bénévoles de proximité présents dans 20 des 22 régions administratives. Elle a pour mission d'aider le malade dans son quotidien en lui fournissant les informations nécessaires et en créant des outils adaptés à ses besoins bien particuliers.
Contact : 75 avenue de la République, 75011 Paris
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