Non, les aidants ne refusent pas d'être aidés!

« Donc, non, les aidants ne refusent pas d'être aidés, ils refusent d'être assistés!!! ...»

C'est la phrase directe, terrible par sa concision, qu'une de mes plus grandes amies aidantes a mises récemment sur un forum. Voilà un extrait de ce qu'elle a écrit :

« Les aidants ne refusent pas d'être aidés... »

« les aidants ne refusent pas d'être aidés, c'est juste que l'aide proposée (quand elle l'est....) n'est pas adaptée, ne correspond pas aux besoins, est trop difficile à mettre en œuvre, est parfois trop chère, nous assigne "notre juste place" (celle-là me reste définitivement en travers de la gorge!!!), nous met en relation avec des professionnels dont la formation purement théorique est trop éloignée de notre réalité à tel point qu'ils croient savoir mieux que nous ce qui est bon pour nous et notre proche... et j'en passe...
Vous ne croyez pas que nanou, qui passe plus de 6 heures par jours à chercher une ehpad pour sa mère n'aimerait pas avoir un peu d'aide? elle est allée voir l'assistante sociale, qui a trouvé qu'elle se débrouillait si bien qu'elle a estimé que nanou pouvait se passer d'aide. Et qui lui a dit comment faire? Quelle méthode appliquer? Elle suit une quinzaine de demandes simultanément, seule, tout en s'occupant de sa famille. Quelle aide a-t-elle refusée, elle?
De toute façon tant que ce ne seront pas des aidants eux même qui seront aux postes décisionnaires, on n'obtiendra rien!!! Après tout dans les syndicats, ce sont des salariés eux-mêmes qui sont les plus à même de représenter leurs pairs, alors pourquoi on laisse encore ces gens décider pour nous? Il n'y a qu'à voir le succès du service "Avec nos proches" pour se rendre compte que lorsque l'aide proposée est en adéquation avec la demande, ça marche.
Donc, non, les aidants ne refusent pas d'être aidés, ils refusent d'être assistés!!! »

Et j'ai retrouvé cet autre témoignage, lui aussi terrible, sur un autre forum d'une autre amie aidante dont le frère « n'a pas refusé l'aide qui lui était proposée», mais qui ne correspondait pas à ses différentes contraintes :

« Jusqu'au moment où mon frère a préféré arrêter les aides à domicile... »

« Mon frère était président du Secours catholique dans sa ville, il avait des obligations d'horaires très précises chaque jour pour aller chercher aux supermarchés les différents aliments donnés par ces supermarchés pour les familles les plus nécessiteuses de la ville. Il avait donc demandé à l'association de services à domicile qui venait pour lever sa femme victime d'un avc d'être impérativement là à 7H30 au plus tard les matins de semaine. L'association avait dit oui, mais semaines après semaines, des retards survenaient, ou bien des changements d'auxiliaires obligeaient mon frère à passer plus de temps pour bien expliquer à la « nouvelle » auxiliaire les différents points à prendre en compte pour s'occuper de sa femme, ou bien encore, l'association prévenait au dernier moment que personne ne pourrait venir ce jour. Chaque retard et délai minaient mon frère, car ces retards se traduisaient en moins d'aliments à donner aux personnes qui dépendaient du Secours catholique. Jusqu'au moment où mon frère a préféré arrêter les aides à domicile. Mon frère est mort d'un cancer généralisé 12 mois après l'avc de sa femme, je SAIS que ce cancer n'est pas apparu comme par hasard, mais qu'il est lié à son épuisement physique.»

« Pourquoi moi aidante j'ai été amenée à faire les piqures ... »

A ma très modeste échelle, j'ai eu à faire les piqures de ma sœur Joy au début de son traitement de chimio. Pourquoi moi aidante j'ai été amenée à faire les piqures alors que Joy avait la possibilité d'avoir une infirmière ? Une infirmière prise en charge par la SS, pour faire ces piqures pendant les 5 jours qui suivaient chaque séance de chimio, un coût de 150 euros ! Pour la simple raison que les infirmières refusaient de s'engager sur un horaire précis, même sur une plage horaire précise pour venir faire la piqure. Comme si ma sœur n'avait que cela à faire que d'attendre la venue de l'infirmière pour ENSUITE pouvoir enfin organiser ses activités professionnelles à l'extérieur. Alors, je me suis organisée, moi, pour être là à l'heure afin de permettre à ma sœur de garder son moral et son battant pour ses activités professionnelles.

« 8,3 millions d'aidants, autant de cas spécifiques d'attentes de soutien et d'aides... »

8,3 millions d'aidants, autant de cas spécifiques d'attentes de soutien et d'aides, alors surtout ne généralisons pas l'idée comme quoi les aidants refuseraient les aides qui leur sont apportées ! Mais continuons à dire et marteler partout aux aidants qu'il y a des aides, et continuons à dire et marteler partout que l'aide n'est pas seulement à la personne aidée, mais bien aussi à l'aidant.

Emilie, aidante de ma jolie soeur Joy qui a un cancer du sein