La communauté de patients Carenity dépasse les 50 000 membres

Lancement au Royaume-Uni et présence dans 5 pays européens d'ici fin 2014 100 000 messages par mois et 10 000 participations aux enquêtes en ligne

Publié le 08 septembre 2014

Carenity.com, le « Facebook des patients » fondé en 2011 par Michael Chekroun, accélère son développement en Europe. Un succès caractérisé par la qualité des services et du soutien apportés aux patients et à leurs proches.

Ses objectifs :

  • Etre la communauté de patients de référence en Europe, avec plus de 200 000 membres fin 2015,
  • Renforcer le rôle du patient dans le système de santé et la recherche médicale,
  • Développer des outils d'analyse de données à grande échelle pour les autorités de santé, la recherche et l'industrie, afin de mieux comprendre les besoins et usages des patients dans la « vraie vie », en complément des recherches cliniques.

« Carenity est né d'un rêve : permettre aux millions d'individus touchés par une maladie de trouver des réponses à leurs questions, des témoignages, du soutien auprès d'autres personnes touchées par les mêmes maladies. C'est pourquoi nous avons imaginé un site Internet où chacun peut, gratuitement et anonymement, trouver des personnes qui partagent les mêmes questions, les mêmes doutes mais aussi les mêmes espoirs.

Mais Carenity est bien plus qu'un réseau social. Chacun peut contribuer aux progrès de la recherche médicale en participant à des enquêtes destinées aux chercheurs, aux industriels et aux autorités de santé.

Carenity c'est connaître l'avis des patients pour améliorer la vie des patients. »

Michael Chekroun, président et fondateur de Carenity

La confidentialité et l'anonymat dans l'ADN de Carenity

La sécurité des données personnelles est devenue un enjeu de société. Sur Carenity, les internautes s'inscrivent avec un pseudonyme. La participation des patients aux enquêtes en ligne se fait à partir d'informations parfaitement anonymes et agrégées ne permettant pas leur identification. En aucun cas Carenity ne vend ni ne donne accès à sa base de données.

La fin des recherches anxiogènes pour mieux vivre avec une maladie

Lorsque l'on est frappé par une maladie et que l'on cherche des informations sur Internet, les résultats obtenus sont rapidement désespérants et anxiogènes. Il est difficile pour les patients de faire le tri pour trouver des données fiables et des renseignements utiles dans cette masse d'informations. Carenity a été créé pour répondre à cette problématique : permettre aux patients de trouver des réponses satisfaisantes de la part d'autres patients souffrant de pathologies identiques. Le patient ou le proche a ainsi la possibilité de rejoindre une communauté liée à une pathologie, de créer un réseau de contacts afin de partager des expériences, de suivre l'évolution de sa santé grâce à des outils spécifiques développés en collaboration avec des associations de patients et des médecins.

Rompre l'isolement grâce au soutien de 50 000 patients et proches

Sur Carenity, l'inscription est gratuite et anonyme, afin de faciliter la mise en relation de personnes, patients et proches, concernées par les mêmes maladies. La plateforme propose aux membres des applications simples pour suivre l'évolution de leur santé et partager leur avis sur leurs traitements.

Diabète, sclérose en plaques, cancers, rhumatismes inflammatoires, Alzheimer, asthme, dépression, maladies cardiovasculaires... plus de 1 000 maladies sont déjà ciblées par les membres Carenity.

Combattre les maladies grâce à une prévention active

Les maladies chroniques concernent 15 millions de Français, soit 1 personne sur 4, et représentent les principales causes de mortalité avec plus de 36 millions de décès dans le monde en 2012 (source : OMS).

Chaque année plus de 80 Mds € sont consacrés à la prise en charge des affections de longue durée (ALD). L'information et la prévention des patients représentent donc un enjeu national de santé publique.

Le vécu du patient mis en avant, en complément de l'expertise du médecin

Sur Carenity, c'est l'avis du patient qui devient moteur de la recherche médicale et un levier d'évolution pour les acteurs de la santé (industrie pharmaceutique, assurances santé, autorités de santé, hôpitaux, etc.).

L'écosystème peut se recentrer sur le patient, dans un contexte réglementaire qui interdit aux laboratoires de s'adresser directement aux malades. Ainsi, Carenity permet de créer cette relation de confiance entre l'industriel et le patient.

Faire évoluer les connaissances

Carenity permet aux acteurs de santé de recueillir des informations concrètes et pertinentes issues de milliers de patients pour une pathologie ciblée. La plateforme est associée à un comité scientifique et éthique composé de 12 éminents médecins, et à plus de 100 associations de patients.

Les actions de Carenity :

  • Enquêtes online anonymes : profils patients, parcours de soins, perception du traitement, impacts de la maladie sur la qualité de vie, etc.
  • Baromètres : critères de satisfaction (traitements, hôpitaux, pharmacies...), observance, changements de médecin et/ou de traitement, etc.
  • Analyses sémantiques à partir des témoignages des patients.

Un modèle transparent et éthique

Carenity souligne la transparence de son modèle vis-à-vis des patients et des parties prenantes. Dès son inscription, toujours gratuite, l'internaute est informé qu'il peut participer sur la base du volontariat à des enquêtes en ligne anonymes. Il est également informé que ses échanges de contenus sur le site peuvent faire l'objet d'analyses. Dans cette démarche de transparence et d'éthique, les résultats des enquêtes réalisées par Carenity sont systématiquement partagés avec les participants pour les aider à mieux connaître et gérer leur maladie.

Carenity en chiffres

Plus de 50 000 membres actifs

1 000 pathologies répertoriées

100 000 messages par mois et 30 000 traitements évalués

10 000 patients ayant déjà participé aux enquêtes


Aidants et Aidés


LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.

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