Et elle a rajouté en baissant les yeux : "Tu comprends, je ne peux pas me permettre d'être malade"...

Un remarquable texte de Marie-Claude décrivant la difficulté des aidants à prendre soin d'eux-mêmes. Et décrivant aussi la réalité pour des centaines de milliers d'aidants qui n'ont pas d'autre choix que de repousser à plus tard leurs propres soins, faute d'argent, ou de moyens de se faire remplacer. Le "Prendre bien soin de soi" conseillé par les experts aux aidants face à la réalité du quotidien...

Publié le 16 octobre 2014

Ainsi en va-t-il de notre vie, comme de ces bourrasques de vent qui arrivent à nous surprendre et à nous déséquilibrer. Alors qu'on s'enfonce dans un quotidien morne et répétitif, parfois un évènement inattendu change toute notre journée.
Ce jour- là j'attendais devant le tapis roulant de la caisse du supermarché que la caissière enregistre mes achats lorsque mon portable à sonné. J'ai vu le prénom "Cécile" s'inscrire, j'ai vite décroché. Dans mon esprit Cécile égale : URGENCE.
C'est mon amie dont je vous ai déjà parlé, elle s'occupe de son mari atteint par la maladie d'Alzheimer. J'évite de dire "touché" par Alzheimer parce que cela me fait toujours penser à "touché par la grâce", et c'est bien sûr loin d'être le cas...
Dans le bruit ambiant du supermarché j'ai quand même entendu mon amie me demander de passer rapidement chez elle car elle avait besoin de moi. J'ai fait le trajet le plus vite possible. Pour aller chez elle, la route est une ligne droite bordée par les pins. Vitres ouvertes on sent l'odeur de la résine chaude et des sous- bois. L'esprit y vagabonde, mais j'étais préoccupée par l'appel de Cécile, et je pense avoir conduit en fronçant les sourcils... Lorsque je suis arrivée, la porte d'entrée était ouverte, mon amie était assise à côté de son mari sur le canapé. La pâleur de son visage m'a saisie. J'ai pensé : " C est le visage d'une personne qui ne peut pas aller dehors" parce qu'en fait, elle passe ses journées auprès de son mari, à le soigner, à le surveiller.
En plus de sa maladie, il souffre d'insuffisance respiratoire et il doit faire des aérosols trois fois par jour. La journée de Cécile est ponctuée de la visite de l'infirmière du matin, des soins d'aérosols pour son mari dans la journée, de la préparation des repas, et de l'aide constante auprès de son époux pour tous les gestes du quotidien qu'il n'arrive plus à faire.



Et tout cet univers resserre les murs autour d'elle et la coupe du monde.
En fait, le monde extérieur n'existe plus.
Il n'y a que sa maison qui est un autre monde. Un univers de besogne, de soins à un malade. Mais un univers de silence, d'isolement et de solitude.
La guerre en Syrie, au Moyen- Orient ? Oui, bien sûr.
Mais venez vivre quelques jours chez elle, prenez sa place, vous comprendrez. C'est une guerre de résistant qu'elle mène, et cela fait des années que cela dure.



Lorsque je me suis approchée d'elle, elle m'a juste dit : "Regarde" et elle m'a montré son genou, il avait triplé de volume. "J'ai des anti-inflammatoires à prendre, a-t-elle ajouté, mais je ne peux pas conduire, j'ai besoin que quelqu'un passe chez le pharmacien les chercher."Je suis vite partie pour chercher son traitement. Après je me suis assise près d'elle pour parler avec elle, car la cruelle réalité du quotidien m'interpellait...
Mais, lui ai-je dit, comment fais tu pour t'occuper de ton mari avec ton genou malade ?
Elle m'a dit qu'elle faisait tout à cloche-pied, et que pour descendre l'escalier (sa chambre est à l'étage) elle le faisait assise, marche par marche, sans prendre appui sur sa jambe malade. Et elle a rajouté en baissant les yeux : "Tu comprends, je ne peux pas me permettre d'être malade"...



J'ai pris des nouvelles d'elle les jours suivants. Sa fille l'a emmenée voir un médecin pour soigner son genou. Mais dans toutes les conversations téléphoniques que j'ai avec elle, elle ne me parle que de l'état de santé de son mari, et de l'évolution de la maladie qu'on veille.


On n'existe plus, ils ont pris toute la place. La maladie qui les ronge grignote aussi notre cerveau, il n'y a plus de place pour rien d'autre. On se lève avec Alzheimer, on mange Alzheimer, on se couche avec Alzheimer. Pour d'autres c'est le cancer, l'AVC du conjoint. Même préoccupation, même lavage de cerveau. Et bien entendu, sur notre route, on rencontre des amis qui se trouvent malins de nous dire : "Et surtout, prends soin de toi !!". Quand j'entends ça, j'ai des envies de meurtre. Je sais que seuls les aidants peuvent comprendre...


Marie-Claude, aidante


Aidants et Aidés


LA PAROLE AUX AIDANTS
Comment gérer au quotidien la relation de l'aidant vers la personne aidée, souvent en état de dépendance? Comment faire en sorte que l'aidant ne s'épuise pas? Des conseils et , initiatives et retour d'expériences sont recensés dans cette rubrique. La parole est également donnée aux aidants afin qu'ils partagent le quotidien de leur vie d'aidant.

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