« PAROLES de PARKINSON : changeons nos regards »

8 000 nouveaux cas par an dont 10% diagnostiqués chez les moins de 45 ans

Aujourd’hui, 6,5 millions de personnes dans le monde et environ 150 000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson. 8 000 nouveaux cas par an sont diagnostiqués, en moyenne à 60 ans, dont 10% avant 50 ans.

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique qui affecte les membres volontaires. Les symptômes majeurs sont la lenteur, la raideur des muscles et les tremblements. C’est une maladie très complexe qui peut avoir une forme bénigne ou très handicapante et douloureuse. Il n’y a pas une maladie de Parkinson, mais des maladies de Parkinson. Du diagnostic parfois difficile à établir à la vie au quotidien, le malade de Parkinson vit en toute conscience, souvent isolé car dans l’appréhension du regard des autres.

Une maladie méconnue, des malades isolés

1 Français sur 4 a dans son entourage une personne atteinte de la maladie de Parkinson. « Pourtant si 98% des Français connaissent ou ont déjà entendu parler de cette maladie, un travail d’information important reste à accomplir pour combattre les idées reçues sur le Parkinson qui sont à l’origine de souffrances chez le malade et son entourage » précise Bruno Favier, président de l’Association France Parkinson. « 84% des français associent cette maladie à des tremblements des membres. Or la maladie n’est pas le tremblement » , indique le Pr. Yves Agid, neurologue, Hôpital La Pitié Salpétrière (Paris). « Ce n’est vrai que pour deux tiers des parkinsoniens. 17% seulement évoquent une lenteur des mouvements. Les impacts sur le cerveau sont erronés ainsi 1 Français sur 2 pense qu’il y a une diminution notable des facultés intellectuelles et une perte de mémoire. Enfin, d’autres symptômes très souvent présents sont quasiment ignorés comme les problèmes d’équilibre, la paralysie, l’anxiété ou la dépression cités par moins de 6% d’entre eux » ( Source : Etude France Parkinson/TNS Healthcare, mars 2007 ).

Une démarche originale entreprise par l’Association France Parkinson

C’est pourquoi l’Association France Parkinson lance, à l’occasion de la Journée Mondiale Parkinson, sa campagne d’information 2008 sur le thème : « Paroles de Parkinson : changeons nos regards ! »

Des groupes de paroles ont permis aux patients et aux aidants, bien souvent le conjoint, de s’exprimer sur la perception de la maladie, la difficulté à l’expliquer à son entourage, le fait de devoir se justifier… « On m’a accusé d’être une simulatrice quand j’étais fatiguée… », « On a confondu ma maladie avec la maladie d’ Alzheimer... », « Parce que je ne tremble pas, on ne croit pas que j’ai pas la maladie de Parkinson… », « On m’a dit d’arrêter de travailler immédiatement, j’ai 45 ans ! »…

Experts et soignants ont ensuite été consultés pour réagir à ces témoignages. Le Pr. Pierre Césaro, est neurologue au CHU Henri Mondor à Créteil : « Le regard des autres, est très important.
De nombreux patients disent qu’il suffit qu’on les regarde un peu fixement pour qu’ils se mettent à trembler ! C’est justement à ce moment ce regard des autres qui va se fixer sur eux. Le sujet atteint de la maladie de Parkinson n’est pas comme tout le monde, il peut participer à la vie de tout le monde » confirme le Pr. Marie Vidailhet, neurologue, Hôpital de la Salpêtrière. « L’incoordination des mouvements retentit sur l’image corporelle, amoindrie et dévalorisée, la lenteur est vécue comme un symptôme irritant. Les traits figés prêtent à confusion, la difficulté de communiquer ses affects devient un facteur d’isolement et de méprise. Mal interprétés par l’entourage, tous ces signes sont discriminants pour le malade perçu comme inintéressant puisqu’il ne bouge pas comme les autres » poursuit le Dr. Philippe Nuss, praticien hospitalier, psychiatre, Hôpital Saint Antoine. Pour Christian Billaud, kinésithérapeute : « a l’annonce du diagnostic, la contribution du kinésithérapeute est également d’ordre émotionnel.

Forte de ces expériences et de ces nombreux témoignages, l’Association France Parkinson, propose, à l’occasion de la Journée Mondiale Parkinson du 11 avril, 10 points essentiels afin de changer nos regards sur la maladie et les malades, et ainsi faciliter leur vie.

« Paroles de Parkinson : Changeons nos regards sur la maladie »

1) La maladie de Parkinson peut se déclarer avant 60 ans chez des sujets jeunes, et actifs professionnellement.
2)La maladie de Parkinson est une maladie neurologique qui altère le mouvement volontaire sans altérer les capacités intellectuelles.
3) La lenteur est le symptôme principal de la maladie : le sujet atteint de la maladie de Parkinson n’est ni un simulateur, ni un paresseux.
4) Le tremblement est un des symptômes de la maladie : la personne atteinte de la maladie de Parkinson n’est ni alcoolique, ni droguée ni spécialement nerveuse.
5) La maladie de parkinson bénéficie aujourd’hui de traitements qui permettent de bien la contrôler.
6) C’est une maladie neurologique pour laquelle les pistes de recherche sont très prometteuses.
7) La personne atteinte de Parkinson peut continuer à mener une vie active.
8) L’acceptation de la maladie par le malade par l’entourage est une étape capitale pour changer les regards.
9) Accepter sa différence, c’est se donner la possibilité, de développer de nouvelles ressources pour s’épanouir dans d’autres projets.
10) S’informer et partager son vécu avec d’autres malades permet de rompre l’isolement et de combattre la maladie : c’est une des missions de France Parkinson.

« Paroles de Parkinson : Changeons nos regards sur la maladie »
Une campagne d’information présentée à l’occasion de la Journée Mondiale du 11 avril

Le vendredi 11 avril 2008, à Paris, un colloque à la Maison de la Chimie réunira en présence de Roselyne Bachelot, Ministre de la santé, de la jeunesse et des sports, patients, aidants, professionnels de santé et représentants des institutions et pouvoirs publics autour d’une conférence débat sur le thème « Paroles de Parkinson : changeons nos regards sur la maladie ».

Pendant tout le mois d’avril, les 48 comités locaux de l’Association organiseront sur ce thème des actions de proximité : conférences-débats animées par des neurologues, forums, journées portes ouvertes, stands d’information…
Animés par de nombreux témoignages de malades et de soignants, un livret disponible dans tous les comités locaux et un site Internet reprenant les 10 points essentiels animeront les différentes manifestations.
Le visuel de la campagne a été réalisé par deux artistes, dont l’une est atteinte de la maladie de Parkinson.Une oeuvre artistique sous la forme d’un collage interactif, exprimant le ressenti des malades et de leurs proches, sera exposée au public à Paris.
Première étape d’un vaste programme, « Paroles de Parkinson» s’inscrit dans la perspective de futurs Etats Généraux de la maladie, avec l’élaboration d’un Livre Blanc pour une meilleure prise en charge de la maladie par les instances publiques.

Créée en 1984, à l’initiative du Pr Yves Agid, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, l’Association France Parkinson est reconnue d’utilité publique. Présidée par Bruno Favier, elle compte 8 500 adhérents et collecte chaque année 600 000 € dont 2/3 sont consacrés à la recherche et 1/3 à l’aide aux malades et à leur famille.