Des innovations et des outils pour accompagner les patients atteints de la Sclérose En Plaque (SEP)

Le diagnostic de la sclérose en plaques peut susciter un véritable questionnement comme en témoigne Emilie, patiente diagnostiquée à 23 ans : « Je ne savais pas grand- chose de la maladie. Quand on a le diagnostic qui tombe, c'est comme si on se prenait un mur, un mur dans la figure ».

En effet, une fois le diagnostic posé, les patients expriment fréquemment un besoin d'accompagnement notamment dans la compréhension de la maladie. Les symptômes de la SEP varient beaucoup d'un individu à un autre et les patients se sentent souvent impuissants et subissent leur maladie. Ce manque de connaissance est une phase difficile pour le patient qui cherche alors des réponses fiables parfois compliquées à trouver.

C'est parce que « savoir, c'est pouvoir » que Novartis s'est engagé depuis de nombreuses années auprès des patients atteints de sclérose en plaques et de leurs proches en mettant à disposition des outils innovants qui répondent à leurs attentes.

« AU-DELÀ DES TRAITEMENTS EXISTANTS, UNE PATHOLOGIE TELLE QUE LA SCLÉROSE EN PLAQUES IMPACTE LOURDEMENT LA VIE DES PATIENTS.

AFIN DE LES AIDER À ACCEPTER LEUR MALADIE ET AMÉLIORER LEUR QUOTIDIEN, IL EST IMPORTANT QUE CES PATIENTS PUISSENT AVOIR ACCÈS  À UN ÉCOSYSTÈME DE SOUTIEN ET D’INFORMATION RÉFÉRENT VERS QUI SE TOURNER LORSQU’ILS EN RESSENTENT LE BESOIN »

SANDRA MULTIGNER,

Responsable parcours de soin – Sclérose en Plaques

Une campagne créée avec des patients pour les patients mais également pour les professionnels de santé

L’étape du diagnostic suscite un véritable questionnement chez les patients auquel il est parfois difficile de trouver les bonnes réponses et surtout des réponses fiables. Conscient de ce besoin d’accompagnement dans la phase d’acceptation de sa maladie, Novartis a souhaité simplifier la pédagogie autour de la SEP en rendant l’information accessible à tous.

Parce que ce sont les patients qui en parlent le mieux, Novartis a souhaité, à travers sa campagne, « Connaître ma maladie, c’est reprendre le pouvoir sur ma vie », leur donner la parole via un format de contenus vidéos éducatives.

Ces petites capsules vidéo mettent en scène un patient face caméra qui raconte son vécu et son expérience avec la maladie pour accompagner et fournir des informations essentielles pour mieux comprendre la pathologie. L’objectif est de montrer à ceux nouvellement diagnostiqués et souvent jeunes qu’ils ne sont pas seuls avec la maladie et qu’ils peuvent compter sur toute une communauté de patients solidaires. En tant qu’acteurs de cette campagne, les patients deviennent alors de véritables vecteurs d’information pour ceux nouvellement diagnostiqués et à la recherche d’une communauté qui les accompagne et les soutient.

Pour aller plus loin et permettre aux patients d’en apprendre plus sur leurs maux et donc de devenir acteurs de leur maladie, Novartis a développé un MOOC, co-construit avec les associations de patients Notre Sclérose, LFSEP & AFSEP et deux neurologues. Cette plateforme regroupera des espaces thématiques pour mieux comprendre la sclérose en plaques, le parcours de soins et le parcours de vie sous format vidéo, fiches, quiz et autres activités ludiques. En assistant aux différents modules gratuits et en ligne sur la sclérose en plaques, les patients nouvellement diagnostiqués et tous ceux souhaitant se renseigner sur la pathologie pourront trouver des informations fiables et de qualité grâce au MOOC.

VIK SEP, UNE APPLICATION POUR AIDER LES PATIENTS À MIEUX COMPRENDRE ET VIVRE AVEC LA SCLEROSE EN PLAQUES.

Bien que l’écosystème SEP&VOUS mette à disposition des patients des conseils et des informations sur la SEP, de nombreux patients éprouvent le besoin d’obtenir rapidement des réponses à leurs questions.

Conscient des besoins d’accompagnement que peuvent rencontrer les patients atteints de SEP, Novartis a souhaité aller encore plus loin dans son engagement dans les maladies neurologiques en s’associant à Wefight pour développer Vik SEP, un outil innovant permettant de répondre aux interrogations des patients atteints de SEP.

Accessible 24h/24 et 7J/7 via son chatbot, Vik SEP fait appel à l’intelligence artificielle pour répondre aux questions sur la maladie, la prise en charge ou les symptômes pour aider le patient à préparer ou compléter son rendez-vous avec un professionnel de santé. Une écoute essentielle afin de se rassurer et de vivre plus sereinement avec la maladie.

Télécharger Vik SEP ici :

Sur IOS : https://cutt.ly/pW0qVg9

Sur Android : https://cutt.ly/lWT9ilu