Le 21 septembre aura lieu la Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer

La maladie d’Alzheimer : chiffres-clés…

• Principale cause de démence chez les personnes âgées et 4ème cause de mortalité en France, la maladie d’Alzheimer touche 860 000 personnes.
  
  
• 3 millions de personnes en France sont concernées directement ou indirectement : malades et entourage.
  
  
• La maladie d'Alzheimer n'est diagnostiquée en France que chez 50 % des patients atteints : on évalue à 225 000 le nombre de nouveaux cas chaque année.
  
  
• Après 65 ans, 1 personne sur 10 est touchée.
  
  
• Le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans était de 12 millions en France en 2006 et sera de plus de 22 millions en 2050, soit plus du tiers de la population.
  
  
• Les femmes sont 3 fois plus touchées que les hommes.
  
  
• Les projections à l’horizon 2020 font état d’1,3 million de malades, notamment à cause du vieillissement de la population.

Compte tenu de cette progression inéluctable, cette maladie demeure un problème de santé publique majeur.
Si les espoirs de recherche sont nombreux pour demain, la prise en charge des malades et de leur famille est une priorité d’aujourd’hui.

Dans ce contexte, les établissements de la Fondation hospitalière Sainte-Marie ont accompagné 243 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer :

• 59 patients accueillis en 2011 au centre d’accueil de jour Les Rives ;
• 92 patients accueillis en 2011 à l’hôpital de jour psychogériatrique ;
• 92 patients accueillis en 2011 au service de soins infirmiers à domicile Alzheimer.
  
  

• 45 aidants de proches atteints de la maladie d’Alzheimer ont bénéficié du soutien des groupes d’informations dédiés aux aidants.

Prise en charge non médicamenteuse des patients & des aidants ?

Où en est-on dans la prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et des aidants ?

3 questions au Dr. Florence Bonté
Médecin gériatre, responsable de l'hôpital de jour psychogériatrique de la Fondation, Paris 14ème


Q1 - Aujourd'hui, quelles sont les évolutions constatées dans la prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de la maladie d'Alzheimer ?

« Face à la maladie d'Alzheimer qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions intellectuelles, il n'existe pas de traitements médicamenteux efficaces.
Il est alors aujourd'hui établi que la stimulation cognitive retarde sa progression et améliore le quotidien des personnes atteintes.

Le suivi des personnes malades, tout au long de l'évolution de la maladie, nous permettent de mesurer leur qualité de vie et autonomie, la présence de symptômes anxieux et dépressifs, leurs capacités de communication verbale, et de proposer des interventions non pharmacologiques spécifiques adaptées à leurs besoins et à leurs goûts.

L'accompagnement des aidants et des proches permet de prévenir les situations de crises et de rupture.
En leur apportant informations et conseils simples, l'aide quotidienne est facilitée et la survenue de troubles comportementaux est souvent évitée. »

Q2 - Quelle est la politique mise en place dans ce domaine par la Fondation hospitalière Sainte-Marie ?

« Afin de contribuer à changer de regard sur la maladie, la Fondation s'engage à 2 niveaux :

• des interventions non pharmacologiques innovantes et spécifiques à médiation artistique ou culturelle
• et le soutien aux aidants.
  
  

Une prise en charge non médicamenteuse en complément des traitements médicamenteux est ainsi proposée aux patients.

Ces interventions se traduisent par différentes initiatives :

• ateliers d'art thérapie, de musicothérapie,
• visites de musées,
• représentations théâtrales ou musicales, conférences culturelles...

En 2011, à l'hôpital de jour, l'art thérapie et la musicothérapie ont fait partie intégrante des parcours de soins.
Des visites de musées organisées avec l'association Artz au Louvre ou au Quai Branly, des ateliers d'art thérapie et de création artistiques organisés notamment à Sèvres Cité de la Céramique, des séances de musicothérapie ont ainsi contribué à favoriser la créativité et la stimulation de la sensibilité "malgré l'oubli".

Humanisation de l'environnement de soins, création d'une ambiance familière par l'intégration d'œuvres d'art dans l'espace de vie des patients... la politique culturelle de la Fondation a été mise en place dans le but de rassurer le patient, de lui offrir une ouverture sur l'extérieur et lui assurer un retour à la meilleure autonomie possible.

La Fondation apporte également un soutien aux aidants par des groupes d'information, de formation et d'aide pour mieux aborder et comprendre la maladie de leurs proches afin d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes malades. »


Q 3 - Quels sont les retours d'expérience observés de ces actions complémentaires aux soins ?

L'efficacité des interventions non pharmacologiques a été prouvée par des études scientifiques (cf travaux de M. Mittelman à NYC...) dans le traitement de la maladie d'Alzheimer et des pathologies apparentées.
Nous avons pu observer qu'elles permettent d'apaiser certains troubles psychologiques et comportementaux et contribuent à restaurer la communication verbale et les relations sociales.
Elles améliorent également l'anxiété et la dépression et revalorisent les personnes auprès de leurs proches et leur permettent de s'exprimer sur leurs ressentis.
Les personnes retrouvent des compétences ou se découvrent des aptitudes méconnues, picturales ou musicales, sources de plaisir et de bien-être.

Les aidants rapportent eux aussi un vécu très positif de ces ateliers dès le retour des personnes sur leur lieu de vie.
Au cours de la prise en charge, nous interrogeons les proches pour savoir comment ils perçoivent leur parent.
Tous s'accordent pour dire que les personnes vont mieux (plus de communication, moins peur d'être en échec, moins déprimés et plus présents à l'entourage).

Toutes ces actions sont de véritables angles de soins complémentaires aux standards médicamenteux.
Ils créent une nouvelle dynamique en offrant aux patients la possibilité de rompre leur isolement lié à la maladie, de renouer le dialogue ou simplement d'échanger avec les équipes soignantes, indépendamment des aspects médicaux.

La prise en charge de la maladie d'Alzheimer à la Fondation hospitalière Sainte-Marie

La prise en charge de la maladie d'Alzheimer à la Fondation hospitalière Sainte-Marie

La particularité de la Fondation est de proposer un vaste dispositif pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, à Paris et en Seine-Saint-Denis :

• un hôpital de jour psycho gériatrique ;
• un centre d'accueil de jour ;
• des places réservées au sein de ses maisons de retraite ;
• un service d'aide et soins à domicile.

L'hôpital de jour psycho gériatrique - Paris (14)
Il accueille des patients en ambulatoire (les soins sont financés à 100% par l'assurance-maladie) pour prévenir ou résoudre toute situation de crise.

Le service de soins infirmiers Alzheimer
Le service d'aide et soins à domicile est constitué d'équipes spécialisées sur la maladie d'Alzheimer qui se rendent au domicile des patients pour des séances de stimulation individualisées (repérage des ustensiles du quotidien, jeux de mémoire,...) et leur permettre ainsi de ne plus être seul chez soi.

Le Centre d'accueil de jour « Les Rives » - Pantin (93)
L'accueil de jour offre une solution de répit aux aidants et des ateliers mémoire et psychocorporels pour les patients.
Ce centre a pour objectifs de prolonger le maintien à domicile des patients dans les meilleures conditions et en limitant ainsi les risques de ré-hospitalisation.

Les groupes de soutien aux aidants
L'essentiel est de construire une offre de soins la plus large possible pour couvrir les besoins de ces patients tout en soulageant leurs proches.

La Fondation a mis en place pour ces derniers :

• des groupes d'informations, de formation et de soutien 2 fois par an pour aborder l'accompagnement d'une personne atteinte d'Alzheimer (maladie, évolution, vie quotidienne, communication,...) ;
• des journées d'accueil 2 fois par semaine au centre Les Rives à Pantin qui permettent en outre de maintenir un lien social, de stimuler la mémoire, la concentration et la coordination des gestes des personnes malades.

La formation des auxiliaires de vie à la maladie d'Alzheimer
Enfin, la Fondation offre la possibilité aux professionnels de se former.
En 2011, l'institut de formation a dispensé ses premières formations sur la maladie d'Alzheimer à des auxiliaires de vie du pôle Maintien à domicile.

Changer le regard sur la maladie d'Alzheimer

La Fondation hospitalière Sainte-Marie s'engage pour « changer le regard sur la maladie »

En mettant en place plusieurs actions :

1- Les groupes d'informations, de formation et de soutien aux aidants à l'hôpital de jour psycho gériatrique - Paris 14ème

Dans un objectif d'aide pour mieux aborder et comprendre la maladie et les difficultés rencontrées par leurs proches, la Fondation hospitalière Sainte-Marie implique les aidants familiaux dans le parcours santé du patient, grâce à des groupes d'informations, de formation et de soutien.


Contenu et objectifs

En complément de soins prodigués aux patients, les professionnels de la Fondation accompagnent les proches et les aidants qui vivent aux côtés d'une personne malade.
Ils leur proposent des espaces de paroles et d'échange pour s'informer, comprendre la maladie et adapter leur aide et leur comportement aux troubles liés à la maladie.

La Fondation a ainsi créé en 2007 un programme d'informations spécifique gratuit dédié aux aidants (aidant principal) des patients admis à l'hôpital de jour psychogériatrique, pour aborder l'accompagnement d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer autour de 6 thématiques :

• Mieux comprendre la maladie d'Alzheimer et les pathologies apparentées ;
• Aménager son logement et accompagner son proche au quotidien ;
• Questions sociales (Aides financières : comment les obtenir ? - Aides humaines : où s'adresser ?...) ;
• Comprendre et gérer les troubles psycho-comportementaux ;
• Communiquer avec son proche ;
• Etre aidant et prendre soin de soi.

Ce programme est composé de 6 séances réparties sur 3 mois, chacune animée en binôme par des spécialistes de la prise en charge et de l'accompagnement : psychologue, ergothérapeute, assistante sociale, médecin gériatre.

Il est proposé 2 fois par an et compte environ 30 à 45 aidants chaque année.

Les patients sont pris en charge dans le même temps par des rééducateurs afin de valoriser leurs capacités préservées et consolider leur autonomie.


Résultats observés

Au travers ces groupes, les aidants en ressortent très satisfaits, avec de nouvelles perspectives d'accompagnement, de meilleures connaissances sur la maladie et ses complications, sur les attentes et besoins de leurs proches malades ainsi que sur les aides possibles et leurs indications.

Ils ont également eu la possibilité d'échanger avec d'autres aidants, de comparer ce qu'ils
peuvent vivre, ressentir (leurs doutes, leurs peurs) et se sentir moins seul face à la maladie.
Le proche malade bénéficie également de ces groupes d'informations. Les aidants font en effet écho
d'un apaisement des symptômes psycho-comportementaux chez leurs proches grâce au
développement d'un certain savoir-faire et savoir-être mieux adaptés à leur situation.


Objectif 2012-2013 : Renforcer les mesures d'accompagnement

Face à la pertinence de ce programme, la Fondation a décidé :

• de proposer un accompagnement personnalisé au téléphone ;
• de proposer une évaluation médico-psycho-sociale de l'aidant quand celui-ci paraît fragile ou en difficulté ;
• d'élargir ces groupes à tous les aidants des patients admis, à tous les membres d'une famille afin de soulager l'aidant principal ;
• d'impliquer davantage tous les proches du malade.

2- L'aide aux aidants au Centre d'accueil de jour « Les Rives » - Pantin (93)

Le Centre d'accueil de jour offre une solution de prise en en charge pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Outre l'attention et les soins apportés aux résidents, l'équipe de ce centre propose un accompagnement des aidants à travers :

• un soutien individualisé apporté par la directrice aux aidants qui le souhaitent ;
• des entretiens individualisés organisés par la psychologue et proposés aux personnes accueillies.
  Elle reçoit également les aidants.

Le centre met ses locaux à disposition de l'association France Alzheimer pour une permanence un après-midi par mois, sans rendez-vous et gratuitement pour les aidants.
Les bénévoles leur apportent conseils et soutien.

L'ensemble des professionnels a travaillé sur la notion de libre choix pour les personnes accueillies, pour les ateliers, la composition des repas.
Il s'agit de considérer les patients en adultes, de les valoriser.
Il est indispensable repérer les difficultés rencontrées par la personne, tout en mettant en lumière ses ressources, afin d'éviter de la mettre en échec.


Résultats observés

Les personnes accueillies apprécient de pouvoir choisir leurs ateliers, de participer à la vie du centre.
Cet échange les valorise, et participe à favoriser leurs initiatives.

Leurs proches trouvent une réelle solution de répit deux jours par semaine.
Ils sont souvent surpris de retrouver leur proche en fin de journée plus détendu, les troubles du comportement amoindris.


3- Actions culturelles et art thérapie pour les patients

Parallèlement à ces actions d'échanges et de soutien à destination des aidants, la Fondation hospitalière Sainte-Marie a mis en place de nombreuses initiatives culturelles destinées à accompagner le mieux-être des patients, en complément d'une guérison et/ou d'un retour à une meilleure autonomie possible au regard de l'état de santé.


Les initiatives menées

• Les ateliers d'art thérapie à Sèvres Cité de la Céramique
  
  Cette initiative est organisée depuis 2 ans entre l'hôpital de jour psychogériatrique et la Cité de la Céramique de Sèvres. Grâce au soutien de son équipe dirigeante, la Cité ouvre ses portes aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer pour leur permettre de participer à des ateliers de décors et de peinture sur porcelaine, et de s'exprimer autour de réalisations artistiques.
  
  Les patients expriment alors leur sensibilité pour l'art et leur désir de création en réalisant chacun une ou plusieurs œuvres sur vase ou assiette selon leur imagination avec le célèbre bleu de Sèvres.
  
  Une exposition en 2011 a d'ailleurs permis de montrer ces œuvres aux familles et professionnels.
  
  

• Les ateliers de musicothérapie individuelle et collective
  
  Depuis deux ans, la Fondation propose des séances de musicothérapie individuelles aux patients avec l'outil « music care » conçu pour apaiser les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer. Le patient est installé confortablement dans une pièce au calme et un programme musical adapté est diffusé via un casque.
  
  Ces séances de musicothérapie individuelles complètent les effets de la musicothérapie collective sur la qualité de vie et permettent d'apaiser l'anxiété et la dépression de nombreux patients (cf étude de S.Guettin et coll).
  
  Pour renforcer cette offre de thérapie non médicamenteuse, la Fondation hospitalière Sainte-Marie s'appuie également sur des réseaux d'associations artistiques et de bénévoles.
  
  

• La visite des musées du Louvre et du Quai Branly
  
  En collaboration avec l'association ARTZ, les patients bénéficient de visites privées et adaptées aux difficultés des personnes malades.
  
  Ces visites ont lieu aux musées du Louvre et du Quai Branly.
  
  

• Des ateliers d'expression artistique
  
  Des ateliers sont organisés au sein de l'hôpital de jour psychogériatrique et encadrés par un art thérapeute qui stimule les facultés créatives et imaginatives du patient grâce à la peinture ou la sculpture.
  
  

• Des représentations théâtrales et musicales
  
  Ces représentations se déroulent dans les établissements de la Fondation (en lien notamment avec le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph).
  
  
• Enfin,
  
  des conférences culturelles (avec le soutien de l'Association Volontariat et Soutien par l'Art) et des aides et stimulation à la lecture grâce à la présence de bénévoles auprès des malades et à l'ouverture d'une bibliothèque.

Résultats observés

L'utilisation large d'activités artistiques à des fins rééducatives, adaptées aux goûts et aux capacités des patients, a permis de développer des bienfaits médicaux mais aussi sociaux.

• Résultats médicaux
  
  Mêler culture et soins a permis de développer de nouvelles approches de la maladie et du malade en stimulant des praxies (bonne coordination des mouvements), la mémoire, les gnosies (capacités à percevoir/reconnaître un objet à l'aide des 5 sens).
  
  Toutes ces initiatives culturelles ont permis d'apaiser les symptômes psychologiques et comportementaux de la démence et notamment la dépression et l'anxiété, de favoriser le maintien attentionnel du patient.
  
  Elles ont également contribué à une rééducation ciblée et individualisée des fonctions cognitives déclinantes (mémoire, attention, langage, fonctions exécutives et fonctions visuo-spatiales).
  
  

• Résultats sociaux
  
  Outre l'aspect purement médical des bienfaits des différents ateliers et sorties artistiques, le personnel soignant met en avant des bénéfices patients ressentis à un niveau social.
  
  En ouvrant aux personnes malades des lieux d'art, et d'histoire de notoriété internationale, elles s'ouvrent à leur tour à la culture dans un lieu qui leur est dédié.
  L'avantage réside dans la possibilité de favoriser l'expression d'une sensibilité artistique.
  La création d'œuvres au cours d'ateliers de peinture, collage ou modelage permet de travailler sur la réminiscence, le souvenir, l'émotion et le plaisir.
  
  Au-delà de la dimension créative, ces initiatives contribuent à rompre l'isolement des personnes et favorisent le mieux être de la personne.
  Elles contribuent à restaurer un lien avec soi même et avec l'extérieur (proches, autres résidents, personnels soignants), à se revaloriser auprès de son entourage par la mise en valeur de capacités artistiques conservées et, au-delà, à préserver son identité et son plaisir culturel malgré la maladie.

=> Cette expérience mêle ainsi réalisation artistique concrète et valorisation de l'estime de soi, deux axes essentiels pour ces patients.


Objectifs 2012-2013 : Poursuivre et développer

Au vu du succès rencontré par les différentes initiatives culturelles instaurées, la Fondation ambitionne de les reconduire et de développer de nouveaux partenariats avec des institutions culturelles souhaitant s'ouvrir à cette démarche.

La politique culturelle de la Fondation hospitalière Sainte-Marie

La politique culturelle de la Fondation hospitalière Sainte-Marie

En cohérence avec sa politique médicale, la politique culturelle de la Fondation hospitalière Sainte-Marie, inscrite dans sa Charte des Valeurs, est fondée sur le principe d'un groupe d'actions menées simultanément depuis 2005, et qui s'articule autour de 3 axes :

• l'architecture avec la création d'une ambiance contemporaine éloignée des standards hospitaliers en qualifiant les espaces de vie de ses établissements (qualification des ambiances, approche conceptuelle et recherche) ;
  
  C'est à la suite d'un projet architectural et culturel réussi, lancé en 2009 avec la Donation Jacques-Henri Lartigue, que la Fondation a eu l'intime conviction que la culture fait partie intégrante de la qualité de prise en charge de ses patients et de la qualité du lien « soignant et soigné ».
  
  

• l'art avec la conduite de programmes qui proposent au public un accès à des collections, des œuvres et des artistes (expositions permanentes et temporaires, développement de programmes et de partenariats culturels qualitatifs et originaux);
  
  Précurseur en matière de programmes culturels de qualité, la Fondation élabore pour chacun de ses projets d'établissement un partenariat culturel original, toujours étroitement lié au projet de vie, à la politique médicale.
  
  A titre d'exemple, en 2013, ouvrira le premier « pôle médico-social » de l'Ile-de-France qui exposera, de façon permanente et en partenariat avec la famille Doisneau, les oeuvres du célèbre photographe Robert Doisneau autour du thème « Instants de vies à Paris ».
  
  

• des actions plus thérapeutiques, organisées en ateliers (décrits précédemment).
  
  La Fondation est convaincue que des éléments émotionnels et cognitifs doivent s'ajouter aux données plus techniques et médicamenteuses d'une démarche de prise en charge ou de rééducation.
  
  Le choix méticuleux des œuvres et des actions culturelles contribue avec bonheur à la stimulation des patients, à la fois sensorielle, spatio-temporelle, cognitive et mémorielle par leur contenu.