L'accompagnement des personnes âgées, aux Etats-Unis - Interview de Guy Rebuffé

Les aidants sont souvent livrés à eux-mêmes et peuvent vite s'épuiser, voire même tomber malades.

Publié le 12 mars 2013
L'accompagnement des personnes âgées, aux Etats-Unis - Interview de Guy Rebuffé
Crédit photo Mikael Lafontan

 

Vous qui oscillez entre les Etats-Unis et la France, quelles différences marquantes observez-vous dans la prise en considération des aidants familiaux dans ces deux pays ?

 

Elles sont extrêmement nombreuses, en voici cinq qui me semblent particulièrement représentatives :

  • la puissance des associations d’aidants, comme par exemple la Family Caregiver Alliance ;

  • les nombreux relais sur la cause des aidants, comme par exemple l’association AARP des seniors de 50 ans et plus, une association puissante de plus de 35 millions d’adhérents ;

  • l’intégration de conseils aux aidants et de services aux aidants dans les sites Internet des prestataires de services d’aides à domicile, comme le fait par exemple le numéro 1 du secteur, Home Instead ;

  • le nombre de sites Internet d’aide aux aidants, voire de shows télévision tenus par des célébrités ayant été elles-mêmes aidants d’un proche ;

  • enfin, la reconnaissance, par le gouvernement fédéral, et les Etats américains, du rôle des aidants avec le « mois des aidants » qui dure tout le mois de novembre chaque année.

 

 

Comment expliquez-vous qu’il n’y ait pas d’associations d’aidants puissantes en France ?

 

Je ne l’explique pas, je le constate ! Créer une association puissante en France n’est pas impossible sachant qu’il y a entre 8 et 9 millions d’aidants ! Pour autant, créer une telle association et la faire vivre demande des budgets importants.

Aux Etats-Unis la levée de fonds pour des projets de ce type est courante, mais je ne sais pas si des associations d’aidants à vocation nationale en France ont établi leur business plan et fait en sorte de lever les fonds suffisants.

Une association qui exprimerait les attentes des aidants et les défendrait de manière crédible, une association qui rendrait des services concrets et utiles aux aidants devrait rassembler rapidement un nombre conséquent d’adhérents.

 

Justement, cet « appel » lancé par le sociologue Serge Guérin et quatre autres personnalités, vous semble t’il porteur de l’émergence d’une association d’aidants puissante ?

 

J’ai été très heureusement surpris par cet appel, non seulement en raison de la notoriété des membres de cet appel, mais par le chiffrage qui est donné de la contribution informelle des aidants.
C’est typiquement ce qui est mis en avant aux Etats-Unis, et le chiffre est repris par le gouvernement fédéral. Politiques et associations d’aidants se sont entendus sur la méthode de calcul, et depuis plus de 10 ans maintenant, cette mise en avant de ce que représente la contribution des aidants est régulièrement présentée, mise en avant, officialisée.
Le chiffre présenté par Serge Guérin, 164 milliards, est un chiffre considérable et va bien dans le sens de la reconnaissance du rôle clé des aidants. Cela peut parfaitement préfigurer l’émergence d’une association d’aidants puissante autour de ce premier « acte de reconnaissance » des aidants, à condition que cette association mette en œuvre un véritable plan d’actions concrètes et crédibles au service des aidants. Et là se posera la question du budget et de son financement.

 

Les Etats américains jouent-ils un rôle actif dans l’aide aux personnes handicapées ou dépendantes et auprès de leurs aidants ?

 

Pour simplifier de manière très forte, je dirai que les Etats jouent un rôle clé pour toutes les personnes handicapées ou dépendantes dont les revenus sont en-dessous du seuil de pauvreté et qui n’ont aucun patrimoine. Dans ce cas, c’est l’Etat qui paie les services d’aides à domicile nécessaires ou l’établissement d’accueil.
L’Etat a donc tout intérêt à aider l’aidant, car si l’aidant est en bonne santé, s’il a une bonne appréhension de son rôle, c’est autant de services en moins que l’Etat doit payer à des intervenants extérieurs. De même, si l’aidant tient le coup parce qu’il a le soutien qui lui est nécessaire, c’est repousser dans le temps pour l’Etat la prise en charge de la personne dépendante en établissement. On aime ou on n’aime pas ce type d’approche, mais les Etats ont une politique visant à privilégier l’aide aux aidants en raison des économies sensibles faites sur le budget d’aides quand l’aidant est efficace dans son rôle.

 

Comment, pratiquement, les agences de la santé repèrent-elles les situations difficiles et le risque d’épuisement des aidants ?

 

L’Etat connait les foyers dont les revenus sont en-dessous du seuil de pauvreté et les services sociaux connaissent très bien les foyers où une personne est handicapée ou dépendante. Les services sociaux vont donc faire des appels sortants pour parler avec l’aidant principal et, à travers une série de questions, évaluer si l’aidant a besoin d’aides ou pas. Si le « score » de l’aidant montre qu’il a besoin d’aides et qu’il est en situation de risque d’épuisement, une assistante sociale va faire une visite sur place, faire avec l’aidant une évaluation complète de ses besoins, et établir le plan d’aides nécessaire pour l’aidant et la personne qu’il aide.

A partir de ce plan initial, le suivi par les services sociaux s’effectue en général tous les trois mois. Le suivi permet de voir les services mis en œuvre par l’aidant, si l’état de l’aidant s’est amélioré et s’il faut modifier le plan. Tous les Etats n’utilisent pas ce type d’approche d’évaluation des besoins des aidants, mais une méthode en particulier qui est appelée le TCARE et appliquée dans 5 Etats a montré des résultats probants sur la diminution des situations d’épuisement des aidants, et en conséquence des coûts pour ces Etats de leur prise en charge des personnes handicapées ou dépendantes.

 

Pourquoi de telles approches ou de tels outils n’existent pas en France selon vous ?

 

Je sais que ce type d’approche est en cours de réflexion chez des assureurs ou des institutions de prévoyance, chez des prestataires de services, notamment une société de soutien psychologique qui est très avancée sur ce thème. Je vois de plus en plus d’initiatives demandant à ce que l’aidant soit pris en compte dans l’évaluation des besoins des personnes dépendantes. Je dirai que c’est une question de quelques mois ou une année maximum pour que ce type d’approche commence à être proposé opérationnellement aux aidants. Je pense que ces initiatives viendront d’abord du secteur privé, les assureurs, puis sans doute sa généralisation sera faite au niveau de l’assurance maladie.

 

 

Quelle est la démarche des assureurs américains ? Comment les assureurs trouvent-ils leur profitabilité ?

 

C’est une différence notable effectivement, car les assureurs américains, en tous les cas les leaders sur leur domaine quand il s’agit de la santé, ou de la retraite, ou de la dépendance, considèrent que c’est leur intérêt d’aider les aidants.

Le numéro 1 de la santé, United Heathcare, a étudié le surcoût des personnes en situation d’aidants par rapport à une personne non-aidante de même âge, et montre sans difficulté aux entreprises qui assurent leurs salariés en santé l’intérêt pour l’entreprise d’aider ceux de ses salariés en situation d’aidants.

Le numéro 1 de l’assurance dépendance, Genworth Financial, a étudié l’avantage d’avoir un aidant en bonne santé et efficace auprès d’un assuré devenu dépendant.

Un des grands de l’épargne retraite, MetLife, a tout intérêt à garder les salariés en situation d’aidants actifs dans l’entreprise et les voir continuer à alimenter leur compte d’épargne retraite, plutôt qu’ils passent en mi-temps, voire arrêtent leur travail en raison de leur rôle d’aidants.

Tous ces assureurs ont des offres de services larges en direction des aidants, à commencer par le soutien psychologique.

 

Le soutien psychologique revient souvent dans vos propos, est-ce une différence de culture profonde entre la France et les Etats-Unis ?

 

Absolument pas ! Une différence quand même, le psychologue est pris en charge par les assureurs santé aux Etats-Unis, alors que l’assurance maladie en France ne couvre pas le soutien psychologique aux aidants.

J’invite tout le monde à lire les forums d’échanges entre aidants ou lire - lorsqu’elles sont accessibles - les retranscriptions de groupes de paroles entre aidants. Le soutien psychologique d’un aidant commence dès son échange avec un autre aidant ! Et il y a des fils de discussion sur ces forums qui sont « exemplaires » sur le soutien que les aidants s’apportent entre eux. Sauf erreur de ma part, le forum entre aidants le plus riche en nombre de messages échangés et en profondeur de soutien apporté entre ces aidants est sur le site d’aidants www.aidautonomie.fr.

Ce que les études aux Etats-Unis ont montré, et en particulier les recherches faites par l’équipe du TCARE, c’est qu’un aidant a besoin de modifier certaines de ses « règles personnelles » pour pouvoir embrasser positivement son rôle d’aidant. Ce que la démarche TCARE a bien montré, c’est que ce changement dans les « règles personnelles » ne se fait par l’aidant qu’avec l’aide de pairs, des aidants eux-mêmes, ou de psychologues. Les assureurs américains prennent non seulement en charge le soutien psychologique de l’aidant, mais en font même la promotion.

 

Un dernier mot à nos lecteurs ?

 

Aider les aidants, c’est les aider concrètement sur trois points clés : le maintien de leur santé, le maintien de leurs ressources financières, leur éviter de « choisir » l’isolement. Maintenant, parler aux aidants sur chacun de ces trois points clés doit être crédible, et la crédibilité passe par la manière dont nous favorisons leur propre prise en mains de leur parcours d’aidant.


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