Quelle place pour l’entourage des personnes malades ou dépendantes ?

- Une nouvelle plateforme participative permettant de contribuer au débat touchant à la place et au rôle des proches dans notre système de santé : www.assisesdeproximologie.com.

- Des contributions utiles pour éclairer les décisions publiques et enrichir les recommandations nationales.

- Un espace de dialogue ouvert à tous dans le cadre des Assises Nationales de proximologie.

Rueil Malmaison, le 14 octobre 2009. Les Assises Nationales de proximologie invitent les acteurs de santé à une réflexion collective sur l’entourage des personnes malades et dépendantes. En lançant le site www.assisesdeproximologie.com, la Fondation d’entreprise Novartis souhaite favoriser l’expression du grand public et en premier lieu celle des proches eux-mêmes.

Plus de 3,2 millions de personnes en France[1] sont des aidants familiaux et plus d’1 Français sur 5 a au moins une personne dépendante dans sa famille1. Le rôle de l’entourage est souvent déterminant aux côtés du malade et n’est pas sans effet sur son quotidien : inquiétude, stress, sentiment d’isolement, difficultés de communication sont régulièrement cités par les aidants eux-mêmes. Pourtant, l’entourage apparaît aujourd’hui encore insuffisamment connu et reconnu.

Face à l’évolution de notre système de santé, il devient urgent de débattre de sa place et de son rôle : c’est tout l’enjeu des Assises Nationales de proximologie.

A travers le site www.assisesdeproximologie.com, tous les Français, et plus particulièrement les proches de personnes malades ou dépendantes sont invités à prendre position et formuler des recommandations concrètes.

«Chacun doit prendre part au débat. C’est pourquoi nous avons décidé de mettre en place une plateforme participative destinée aux internautes, afin qu’ils puissent faire entendre leur voix », déclare Patrick Bonduelle, membre du Conseil d’Administration de la Fondation d’entreprise Novartis.

Les contributions du public viendront enrichir l’ensemble des recommandations élaborées lors des Assises Nationales de proximologie. Elles feront l’objet d’un ouvrage de synthèse à l’été 2010.

Ces rencontres, initiées par la Fondation d’entreprise Novartis dans dix villes de France, de septembre à décembre 2009, ont pour objectif d’ouvrir le débat sur la place et le rôle de l’entourage des patients dans le système de santé français. Directeurs d’hôpitaux, maires, représentants de collectivités, médecins, parlementaires, universitaires, associations de patients et autres experts de la santé sont invités à échanger et à formuler des recommandations lors d’ateliers de travail structurés autour de dix thématiques :

1) Comment améliorer l’accueil du proche dans le parcours de soins ?

2) Le proche de malade comme partenaire de soin : rôle (au domicile ou en institution), limites, conséquences ?

3) Comment renforcer la relation entre professionnels de soins et entourage ?

4) Comment prévenir la vulnérabilité des proches ?

5) Comment renforcer l’efficacité de l’accompagnement ?

6) Malade et entourage : comment favoriser une relation constructive ?

7) Comment promouvoir la reconnaissance sociale des aidants ?

8) Prise en charge des patients sans entourage : quelles solutions ?

9) Comment prévenir l’isolement social de l’entourage ?

10)Comment et pourquoi optimiser l’impact socio-économique de l’aide informelle ?

L’ensemble des propositions issues des rencontres régionales sera ensuite présenté, discuté et enrichi lors d’une rencontre nationale au cours du premier semestre 2010.

La Fondation d’entreprise Novartis a pour mission de susciter et parrainer la réflexion et l’action touchant à l’environnement de la personne malade, dépendante ou handicapée. Impliquée dans le développement d’un nouveau territoire de recherche et d’action centré sur l’entourage, elle intervient à travers 3 activités :

1. L’Académie de Proximologie : Former les professionnels et les aidants afin de favoriser une meilleure intégration de l’entourage dans le soin.

2. L’Observatoire de l’Entourage des malades : Informer les décideurs de la santé afin de faire connaître et reconnaître la situation, la place et le rôle de l’entourage.

3. La Pépinière de Solidarité de proximité : Développer les projets associatifs afin d’améliorer au quotidien les conditions de la relation entre l’entourage et les personnes malades.