Alors que la confusion législative règne actuellement sur le sort réservé à la réforme de notre système de
santé - mise à mal par des débats houleux, des positions et des oppositions contradictoires, corporatistes,
risquant davantage de desservir la cause des personnes malades que de lui profiter, ainsi que des parti-pris
parfois déconcertants - un partenariat constructif, solide et concrètement utile est mis en place
par des acteurs de santé soucieux d’améliorer la qualité de vie des personnes malades.
Initiée par la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou
handicapés Respiratoires) et rejointe par l’AFD (Association Française des Diabétiques), la Charte de la
personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile représente un engagement inédit entre
des entreprises de santé et des associations de malades.
Ce document lancé par la FFAAIR en Janvier 2008 définit les droits et les engagements réciproques
des patients et des prestataires dans le cadre de la prise en charge et du suivi à domicile des
personnes atteintes de maladies chroniques. Cette charte apporte la transparence qui manquait
jusqu'ici, assure la compétence des prestataires l'ayant adoptée, et valorise l’engagement de tous les acteurs
signataires pour l’amélioration de la qualité de vie des malades.
A ce jour, 24 prestataires regroupés au sein
de leurs Syndicats – SNADOM (Syndicat National des Associations d'Assistance à Domicile), SYNALAM
(Syndicat National des Services et Technologies de Santé au Domicile), UNPDM (Union Nationale des
Prestataires de Dispositifs Médicaux) - ont adhéré à la Charte de la personne prise en charge par un
prestataire de santé à domicile, et une vingtaine d'adhésions sont en cours.
Ainsi, plus de 100.000 malades
se sont vus remettre un exemplaire de la Charte, les éclairant sur leurs droits et leurs devoirs. Cette charte
constitue un label d’agrémentation, renforcé par un Comité de suivi et de conciliation instauré afin de veiller
au respect de son application et de garantir son indépendance.
Il appartiendrait en principe à l’Etat de réglementer les relations entre les entreprises dédiées à la santé et les
personnes malades, et d'instaurer les bonnes conduites réciproques. En l'absence d'une réglementation
complètement satisfaisante, la mise en place de cette Charte constitue une action exemplaire de
responsabilisation citoyenne des personnes malades, mobilisées pour définir ensemble un cadre
éthique nécessaire entre les acteurs de santé.
Cette action commune représente une initiative inédite dans le
cadre de la prise en charge des malades chroniques à domicile.
Mais ce partenariat n’est pas seulement une réponse au vide juridique laissé par les pouvoirs publics.
Cette démarche montre une fois encore le rôle fondamental des associations de malades comme
acteurs de santé indépendants, majeurs, porteurs d’une expertise unique, et force
incontournable de propositions.
Les signataires de cette Charte, rappellent avec force leur volonté de privilégier l’amélioration et la
sécurisation de la vie au quotidien des personnes malades. Cette volonté est désormais devenue réalité grâce
à cette Charte commune, au service de l’intérêt des personnes atteintes de maladies chroniques.
Parce que ce partenariat démontre que l’information, l’accompagnement et l’apprentissage du patient ne sont
pas de vains mots, on ne peut aujourd’hui qu’espérer voir la future loi HPST – Hôpital Patients Santé et
Territoires – verra accorder aux associations de malades une reconnaissance ancrée dans la réalité, et non pas les
réduire à des coquilles vides.
