Après trois décennies d'efforts de recherche, les mécanismes causaux de la maladie d'Alzheimer restent à élucider. Cette maladie présente une spécificité qui oriente actuellement les recherches vers une intervention clinique plus précoce : lorsque la maladie est diagnostiquée dès l'apparition des premiers symptômes, nous savons qu'elle a déjà évolué depuis plusieurs années. Ce constat est mis en avant comme explication des échecs répétés des essais cliniques effectués sur cette maladie depuis plusieurs décennies : les thérapeutiques médicamenteuses seraient inefficaces à un stade où la maladie est déjà trop évoluée. Ainsi, les chercheurs se questionnent-ils actuellement sur la possibilité de tester ces molécules dans le cadre d'essais cliniques mobilisant des individus pré-symptomatiques, voire asymptomatiques. L'intention est d'intervenir avant l'apparition des premiers symptômes pour stopper la progression de la maladie et maximiser les chances de récupération, ce qui marque depuis plusieurs années un « tournant préventif » ; tournant caractérisé par une reconfiguration du paysage institutionnel et économique de la recherche thérapeutique (session 1) et marqué par une tension entre les appels au progrès scientifique et la nécessité d'une vigilance éthique (session 2). Dans un tel contexte, de nouvelles modalités de participation aux essais cliniques s'imposent, là où le statut des sujets n'est plus celui d'objets scientifiques, mais de partenaires de la connaissance (session 3). Ainsi, c'est à un questionnement politique plus large sur la forme et les finalités de la mobilisation de la société auquel nous devons faire face ensemble. À cet égard, n'est-il pas important de reconsidérer les relations de responsabilité entre la recherche scientifique et ce à quoi la société est prête (session 4) ?

PROGRAMME

9H • Introduction

Session 1 • 9H30-11H - Reconfiguration de la médecine préventive : autres acteurs, nouveaux défis

Le champ de la médecine préventive se reconfigure au rythme d'importantes mutations conceptuelles, technologiques et socio-économiques. Mutations conceptuelles lorsqu'il ne s'agit plus seulement de prévenir mais de prédire. Mutations technologiques lorsque les dispositifs de collecte et de traitement des données atteignent des puissances incommensurables au regard des générations techniques précédentes. Mutations socio-économiques lorsque de nouveaux acteurs, privés notamment, investissent le champ en questionnant les méthodes et les finalités.

Session 2 • 11H15-12H45 - Essais thérapeutiques : entre progrès et protection, quels risques sommes-nous prêts à assumer ?

La mise en place d'essais thérapeutiques de prévention exacerbe une tension constitutive de la démarche scientifique de recherche, tension que l'on peut observer entre progrès et protection. Ici, le risque n'est pas compris comme probabilité, mais comme curseur éthique entre le possible et le souhaitable. L'enjeu est alors de partager constats et objectifs qui permettraient de décider collectivement de la place de ce curseur.

Session 3 • 14H-15H30 - Participation aux essais cliniques : nouvelles modalités d'inclusion et de suivi

Plus encore que tout autre contexte, celui des essais thérapeutiques concernant la maladie d'Alzheimer pose la question des risques pris par les sujets, des bénéfices incertains et de la pénibilité propre à l'engagement dans ces essais. Comment rétablir un équilibre proportionnel entre ces dimensions et intégrer les sujets potentiels dans la construction de cet équilibre ? Comment garantir au mieux le respect de l'intégrité et de la dignité des personnes face à la prise de risque en vue d'un bien collectif ?

Session 4 • 15H45-17H45 - Anticiper l'impact sociétal des essais préventifs

Là où les notions de » communauté de patients », de « personnes concernées » et « d'aidants » se sont formées dans un contexte où la maladie est une réalité concrète et présente, qu'en est-il de la participation et de la mobilisation sociale dans un contexte de prévention ? Peut-on anticiper l'impact sociétal de la mise en place à une échelle significative d'essais de prévention de la maladie d'Alzheimer ?

17H15 • Conclusion