Préconisations pour accompagner les proches aidants, ces acteurs « invisibles ».

Le Conseil de la CNSA formule des préconisations

Publié le 18 avril 2012

Le Conseil de la CNSA formule tous les ans, dans le cadre du rapport d'activité de la Caisse, des propositions sur l'évolution du système de protection sociale dans le champ de l'aide à l'autonomie. Réuni aujourd'hui, il s'est penché sur les besoins des 8,3 millions d'aidants de personnes âgées et de personnes handicapées. Il formule vingt-et-une préconisations pour développer et amplifier des politiques publiques d'aide aux aidants qui soient attentives à leurs besoins propres et reconnaissent le rôle essentiel qu'ils jouent.

Soumis au vote, ce chapitre prospectif a été approuvé à l'unanimité, les représentants de l'État ne prenant pas part au vote selon l'usage.

Ce chapitre prospectif complète la partie activité du rapport annuel de la CNSA qui retrace les actions 2011 de la Caisse : le dialogue mené avec les équipes des agences régionales de santé pour les accompagner dans la définition de leur schéma régional d'organisation sociale et médico-sociale ou dans la mise en œuvre d'appels à projets ; son implication dans différents plans de santé publique ; la création et l'animation de réseaux de professionnels des maisons départementales des personnes handicapées ; le soutien aux conseils généraux pour renforcer et déployer leur politique de maintien à domicile et aux programmes de modernisation des fédérations...

Également soumise au vote du Conseil, la partie activité du rapport annuel a été approuvée à l'unanimité des votants. Des représentants d'associations de personnes âgées, d'associations de personnes handicapées, de certaines organisations syndicales de salariés et d'institutions relevant des domaines de compétence de la Caisse n'ont pas pris part au vote.

Un budget exécuté 2011 de 19,771 milliards d'euros

Le Conseil a approuvé, par cinquante voix, l'exécution des comptes 2011 de la CNSA. Clôturé à 19,711 milliards d'euros, le budget est excédentaire de 223,2 millions d'euros.

Les membres du GR31[1] et certains représentants des conseils généraux ont voté contre, un représentant des conseils généraux n'a pas pris part au vote.

À l'occasion de la présentation d'un nouveau budget modificatif 2012, les membres du GR31 ont demandé l'utilisation immédiate de tout ou partie des crédits 2011, en faveur de l'amélioration de la qualité des soins par deux mesures :

  • la relance significative du processus de médicalisation des établissements, dans lequel, selon eux, l'État accuse un retard de deux ans sur ses engagements ;
  • un moratoire sur toute reprise de crédits dans les structures existantes au titre du processus dit de convergence tarifaire.

Ils ont formulé le vœu que « le Parlement, lors de l'examen des prochaines lois de finances, maintienne l'ensemble des crédits non consommés en 2011 dans le budget de la CNSA (...) et qu'ils ne servent pas à construire les objectifs globaux de dépenses (OGD) des années des années à venir ». Ce vœu a été adopté à l'unanimité des votants. Les représentants de l'État et un représentant des conseils généraux n'ont pas pris part au vote.

Des représentants de conseils généraux ont rejoint le GR31 sur ce sujet. Ils souhaitent que les excédents constatés fin 2011 soient affectés en complément de la médicalisation des EHPAD et viennent augmenter la contribution de la CNSA au financement des dépenses d'APA et de PCH. L'amendement proposé d'inscrire une provision de 100 millions d'euros dans le budget 2012 n'a pas été retenu.

Les représentants de l'État ont fait observer que les résultats 2011 permettent d'opérer un dégel du plan d'aide à l'investissement (PAI) 2011 (voir ci-dessous) et que l'utilisation du solde des réserves de la CNSA sera à déterminer à l'avenir.

Le budget modificatif 2012 a été adopté.

Dégel de 70 millions d'euros du PAI 2011 en 2012

Comme annoncé lors du conseil extraordinaire du 14 février dernier, l'exécution du budget 2011 et l'excédent constaté à la clôture des comptes permettent de dégeler les crédits du PAI 2011 qui avaient été mis en réserve.

Ainsi, 70 millions d'euros prélevés sur les réserves sont affectés au budget 2012 et seront prochainement délégués par la CNSA aux agences régionales de santé. 45 millions d'euros seront alloués au secteur des personnes âgées, dont 20 millions d'euros dédiés à l'appui à la réalisation de pôles d'activité et de soins adaptés (PASA) et 25 millions seront alloués au secteur des personnes handicapées. À ce jour, les 47,8 millions d'euros votés au PLFSS 2012 restent mis en réserve.


[1] Le GR 31 est composé des associations représentant les personnes âgées, les personnes handicapées et les professionnels qui sont à leur service (fédérations d'établissements et de services médico-sociaux).


Accompagner les proches aidants, ces acteurs « invisibles »

Le Conseil de la CNSA formule tous les ans, dans le cadre du rapport d'activité de la Caisse, des propositions sur l'évolution du système de protection sociale dans le champ de l'aide à l'autonomie. Réuni aujourd'hui, il s'est penché sur les besoins des 8,3 millions d'aidants de personnes âgées et de personnes handicapées. Après avoir rappelé que la première forme de soutien aux aidants consiste à fournir une aide professionnelle de qualité à la hauteur des besoins de la personne aidée, et accessible à tous financièrement, il formule vingt-et-une préconisations pour développer et amplifier des politiques publiques d'aide aux aidants, qui soient attentives à leurs besoins propres et reconnaissent le rôle essentiel qu'ils jouent.

Reconnaître la contribution essentielle des aidants et les soutenir dans leur rôle

Conjoints, enfants, parents..., ils accompagnent un proche de façon régulière, souvent quotidienne, si bien qu'ils en acquièrent une certaine « expertise ». Mais l'énergie et le temps consacrés à cette aide ne sont pas sans conséquence sur leur santé physique et psychologique, leurs ressources ou leurs relations sociales. Le Conseil de la CNSA juge donc nécessaire de trouver un équilibre entre la reconnaissance des aidants en tant qu'acteurs de l'aide aux côtés des professionnels, et en tant que destinataires d'un soutien et de mesures spécifiques de prévention et d'accompagnement.

Renforcer et structurer des réponses à leurs besoins

Les aidants ont souvent exprimé ce besoin de reconnaissance. Ils souhaitent également disposer d'information sur leurs droits, de conseils sur les gestes à accomplir, bénéficier de moments « pour eux », d'un soutien psychologique, etc. Le Conseil de la CNSA considère que les besoins des aidants doivent pouvoir être évalués de façon spécifique, parallèlement à ceux de la personne qu'ils aident, afin de proposer des mesures de soutien adaptées. Des outils d'évaluation existent : ils doivent être répertoriés, et les professionnels formés à leur utilisation.

Mener une politique publique ambitieuse pour et avec les aidants

De nombreuses solutions d'aide aux aidants existent aujourd'hui, notamment pour accompagner les aidants des malades Alzheimer. Mais elles ne se sont pas développées de façon homogène et restent encore insuffisantes et peu structurées. Le Conseil de la CNSA préconise que la politique publique d'aide aux aidants repose sur les principes suivants :

Des rôles clairement définis entre les acteurs institutionnels et associatifs investis sur le sujet.Aujourd'hui, les acteurs sont nombreux (agences régionales de santé, conseils généraux, organismes de protection sociale, associations) mais leurs rôles ne sont pas clairement établis. Le Conseil reconnait aux pouvoirs publics la mission de structuration de l'offre de services et de diffusion d'une information complète aux aidants, et notamment à la CNSA « un rôle de comparaison, de capitalisation, et d'élaboration de référentiels nationaux ou de repères de bonnes pratiques »,

- rejoignant ici les conclusions du groupe Société et vieillissement[1]. Il revient aux professionnels de l'accompagnement et du soin d'orienter les aidants en fonction de leurs besoins et d'apprendre à tenir compte de leur expertise. Enfin, les associations de familles, et donc de « pairs », ont un rôle essentiel à jouer dans l'écoute, le conseil, l'orientation des proches de personnes en perte d'autonomie ou en situation de handicap pour éviter leur isolement.

- La prise en compte des besoins des aidants et la proposition de mesures de soutien fondée sur une évaluation individuelle de leur situation. Les différents acteurs professionnels devront développer cette capacité d'évaluation des besoins de l'aidant et de compréhension des enjeux de la relation aidant-aidé. La CNSA pourrait être chargée d'élaborer ou de sélectionner un ou des outils destinés à l'évaluation spécifique des besoins des aidants. Les besoins étant multiples, les réponses apportées devront l'être également. En effet, c'est en combinant plusieurs formes d'aides (soutien psychologique, groupes de parole, entretiens individuels, formations, activités aidant-aidé, répit...) que l'on obtient les meilleurs résultats pour soulager l'aidant. Face au phénomène de « non-demande » (les aidants n'expriment pas spontanément de demande d'aide pour eux-mêmes), il conviendra de réfléchir aux moyens d'initier une relation de confiance et d'accompagner leur cheminement vers une demande.

- Une offre de soutien variée et de proximité pour répondre à des besoins multiples et évolutifs. La personnalisation des réponses tout au long du parcours de chacun est un objectif à rechercher, autant pour les aidants que pour les personnes en perte d'autonomie ou en situation de handicap. Il importe que les dispositifs de soutien soient mieux structurés et que leur développement s'inscrive dans un cadre juridique clarifié et pérenne.

Retrouvez l'intégralité du chapitre à la page 19 du rapport sur le site de la CNSA.



[1] Le groupe Société et vieillissement est l'un des quatre groupes de travail ayant formulé des recommandations à l'occasion du débat national sur la dépendance en 2011.



Les 21 préconisations du Conseil de la CNSA

Reconnaître la contribution essentielle des aidants et les soutenir dans leur rôle

  • 1. Reconnaître la contribution majeure des aidants à l'accompagnement des personnes âgées et des personnes en situation de handicap pour promouvoir leur capacité à choisir la nature de leur aide et préserver leur qualité de vie
  • 2. Approfondir les travaux scientifiques permettant de mieux connaître les profils et la diversité des situations des aidants
  • 3. Sensibiliser les professionnels aux signes de fragilité physique et psychique des aidants et renforcer les efforts de prévention en santé, notamment par la mobilisation d'aides techniques
  • 4. Fonder l'éligibilité des aidants à des droits spécifiques sur des critères pertinents, comme l'impact de l'aide sur leur vie personnelle et professionnelle
  • 5. Réduire les inégalités créées par la diversité des dispositifs existants, notamment en harmonisant et en assouplissant les dispositifs de conciliation du rôle d'aidant avec la vie professionnelle (pour les salariés, les fonctionnaires et les indépendants)
  • 6. Développer d'autres leviers, contraignants ou incitatifs, afin de rendre l'environnement professionnel plus attentif aux aidants
  • 7. Former les professionnels aux incidences familiales du handicap, de la maladie, de la grande vieillesse, à la compréhension de la relation aidant-aidé, et à la complémentarité des interventions de l'aidant et du professionnel
  • 8. Donner la parole aux aidants, reconnaître leur « expertise de l'expérience » et faire d'eux des partenaires des professionnels


Renforcer et structurer des réponses à leurs besoins

  • 9. Répertorier et mettre à disposition des professionnels de l'accompagnement et du soin un ou des outils d'évaluation individualisée des besoins des aidants et les former à l'utilisation de ces outils, et mettre à disposition des aidants familiaux des outils d'auto-évaluation de leurs besoins et les former à leur utilisation
  • 10. Fournir un effort de communication et de pédagogie, en renouvelant régulièrement des campagnes d'information et en concevant des outils lisibles et précis
  • 11. Renforcer et mieux structurer les réponses apportées, en passant par une phase de modélisation des expériences françaises et étrangères et en s'attachant à développer des services de proximité : solutions de suppléance et de répit pour l'aidant, formations des aidants...
  • 12. Sécuriser et pérenniser des dispositifs de plateformes d'accueil, d'accompagnement et de répit différenciés en s'assurant de leur déploiement en proximité sur tout le territoire
  • 13. Veiller au développement de prestations respectant les spécificités des différentes situations d'aide, certaines mesures ne pouvant se fondre dans un socle commun d'aide aux aidants
  • 14. Mettre à disposition une palette de mesures pouvant être combinées selon les besoins et évoluer au fil du temps de façon personnalisée, dont des actions de formation
  • 15. Prévoir un accompagnement inscrit dans la durée, des actions planifiées dans le temps et récurrentes


Mener une politique publique ambitieuse pour et avec les aidants

  • 16. Clarifier l'articulation entre ces différents niveaux de compétence, dans un objectif de lisibilité et de conciliation entre proximité et équité
  • 17. Confier à la CNSA une mission d'évaluation des solutions de soutien des aidants en mettant en évidence leurs impacts
  • 18. Faire des aidants et des associations qui les représentent de véritables partenaires dans l'élaboration des réponses et leur diffusion sur le territoire
  • 19. Faire de chaque établissement et service médico-social un acteur de l'aide aux aidants

- en explicitant les attendus précis de cette fonction
- en étudiant les révisions de la tarification et du financement de ces structures qui pourraient être nécessaires
- en accompagnant leur montée en compétence dans ce domaine (formation, échanges de bonnes pratiques).



QUELQUES CHIFFRES SUR LES AIDANTS

Quelques chiffres sur les aidants
(source : Enquête handicap santé aidants 2008)

  • 5,5 millions de personnes vivant à domicile (âgées de 5 ans ou plus) sont aidées par des proches pour des raisons de santé ou de handicap. Dans près de deux tiers des cas (64 %), l'aide est prodiguée par un seul aidant.
  • Les femmes représentent 57 % des 8 296 000 aidants de 16 ans ou plus intervenant auprès de leurs proches à domicile.
  • 47 % des aidants occupent un emploi ou sont apprentis, 7 % sont au chômage, 33 % sont retraités, 13 % sont d'autres inactifs.
  • Les aidants ont en moyenne 52 ans

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