Programme du 22 septembre

08h15-08h45 - Accueil des participants
08h45-09h15 - Ouverture

09h15-09h55

Les grands débats - Repérage, diagnostic, interventions : Le plus tôt est-il toujours le mieux ?

Dans le contexte des maladies neurologiques évolutives, de nombreux arguments plaident en faveur de la précocité de la détection de la maladie et des interventions. Plus tôt la maladie est repérée, plus il semble en effet que l'on puisse espérer agir sur son cours évolutif. D'un autre côté, les interventions devraient aussi prendre en compte les temporalités propres des personnes malades et de leurs proches. Quel est donc le moment opportun pour agir ? Comment le reconnaître ? Comment le saisir ?

09h55-10h05

Le sens des mots - Résister

Armelle Debru, professeur honoraire d'histoire de la médecine à l'Université Paris Descartes

10h05-10h30

Les grandes conférences - Encourager la résilience : réinventer la relation soignant-soigné

Sylvie Robin, professeur de philosophie en classe préparatoire aux grandes écoles au lycée Louis-le-Grand (Paris)

10h30-10h50 - Pause

10h50-11h45

Session plénière - Comment préserver nos libertés avec une maladie neurologique évolutive ?

Les maladies neuro-évolutives ont chacune leurs spécificités, mais elles paraissent toutes devoir s'expérimenter d'abord comme entraînant des contraintes, des empêchements et des restrictions de liberté. Comment les personnes concernées composent-elles ou négocient-elles avec cette réalité ? Comment peuvent-elles résister aux assignations, faire un pas de côté par rapport à un destin déjà écrit ? Grâce à quelles ressources et à quels soutiens peuvent-elles explorer d'autres chemins et trouver ou retrouver une capacité d'agir, de penser et d'inventer ?

11h45-12h40

Table ronde - Préserver un pouvoir d'agir en mutualisant les savoirs et les ressources

L'un des enjeux de l'accompagnement des maladies neuro-évolutives est de préserver le plus possible le pouvoir d'agir des personnes, afin que celles-ci puissent conserver une certaine maîtrise sur leur vie. Les technologies peuvent être mobilisées à cet effet, mais ce sont d'abord des compétences humaines qui font ici la différence. Aux côtés des médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens, tous les professionnels du soin et de l'accompagnement ont ici un rôle à jouer. Comment mettre les savoirs et les compétences de tous au service de ce qui importe à la personne ? Comment faire pour que sa parole et son point de vue singulier ne soient pas oubliés ou négligés ?

12h30-14h00
Déjeuner libre

14h00-16h00
Les ateliers d'éthique pratiques
Dans ces ateliers qui se tiendront en parallèle, nous partirons de situations concrètes fréquemment rencontrées sur le terrain. À partir de témoignages, complétés par des éclairages cliniques et juridiques (que dit le droit ?), nous tenterons de répondre, ensemble, aux questions suivantes : De quoi parle-t-on ? Pourquoi est-ce difficile ? Quels sont les enjeux éthiques ? Que faut-il essayer d'éviter ? Quels repères peuvent guider la réflexion ? Comment peut-on agir en situation ?

(1A) Faire face aux refus d'aide et de soins

Quelle attitude adopter à domicile, à l'hôpital ou en établissement d'hébergement, face à une personne qui s'oppose - parfois de manière récurrente - à la réalisation d'un soin, ou qui refuse « en bloc » les interventions qu'on lui propose ? Les professionnels de terrain sont souvent confrontés à ces questionnements, notamment lorsque les capacités de discernement semblent fragilisées, lorsque la personne malade ne paraît pas avoir pleinement conscience de ses difficultés ou lorsqu'elle a du mal à décrypter les intentions des intervenants. Quelles ressources peuvent être mobilisées dans ces situations ? Quels repères pour l'action ?

OU

(1B) Accompagner la fin de la vie

Le temps de la fin de vie est souvent très long dans le contexte des maladies neuro-évolutives. Il marque, pour la personne et son entourage, l'ultime étape de séparation, après de longues années de soins et d'accompagnement. C'est un temps parfois vécu dans l'ambivalence, entre le souhait que cela se finisse et la difficulté à se détacher de son proche. La participation des professionnels est requise pour accompagner ces derniers moments. Des questions délicates peuvent en outre se poser s'agissant des traitements à mettre, ou à ne pas mettre en œuvre, en particulier quand la personne n'a pas indiqué à l'avance ses souhaits. Comment parvenir, dans ce domaine, à des décisions sensibles et ajustées ? Et comment maintenir auprès de la personne une présence vigilante et attentive ?

16h00-16h20 PAUSE

16h20-18h30

Formation flash
Mettre en place et faire vivre une instance de réflexion éthiqueBeaucoup d'équipes souhaitent aujourd'hui structurer une démarche de réflexion éthique dans leur service, leur établissement ou à l'échelle de leur territoire. Comment créer - et faire vivre dans la durée - une telle instance? Quelles sont les questions à se poser en amont ? Et quels sont les pièges à éviter ? Associant apports méthodologiques et retours d'expérience, cette formation évoquera quelques unes des approches possibles et les points à considérer dans une telle démarche afin d'en construire, progressivement, la légitimité.

Des outils pour analyser les situations éthiquement problématiques
Comment analyser d'un point de vue éthique une situation qui pose difficulté ? Comment, au-delà de la seule réponse à la question « que faire ? », identifier les valeurs en jeu, afin de proposer une réponse argumentée, qui tienne compte des enjeux proprement éthiques de la décision ? Sur la base d'une situation concrète, cette formation flash proposera quelques repères théoriques et méthodologiques (grille d'analyse et de questionnement) pour faire émerger et formuler le plus clairement possible la question sous-jacente, avant d'essayer d'y apporter une réponse.

Programme du 23 septembre

09h00-09h40

Les grands débats - Toutes les vérités sont-elles toujours bonnes à dire ?

En général, nous ne considérons pas qu'il soit éthiquement permis de faire croire à autrui quelque chose que nous savons faux. Nous ne considérons pas non plus comme légitime de cacher des informations importantes, ou de laisser croire quelque chose que nous savons ne pas être vrai. Il semble parfois en aller différemment dans l'accompagnement des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive, surtout lorsque celle-ci a un impact cognitif. Pour ne pas accroître la confusion de la personne, pour ne pas lui causer de peine, pour sa sécurité, ou pour gagner du temps, il arrive que professionnels ou proches dissimulent ou atténuent certaines vérités, et puissent avoir recours au mensonge ou à la ruse. Ces stratégies peuvent-elles trouver une justification morale ? Quelles sont nos obligations de loyauté vis-à-vis des personnes malades ?
09h40-09h50

Le sens des mots - Authenticité

Armelle Debru, professeur honoraire d'histoire de la médecine à l'Université Paris-Descartes

09h50-10h15

Les grandes conférences - Pourquoi il faut prendre soin du cadre de vie des personnes ayant un handicap cognitif

Kevin Charras, docteur en psychologie, directeur du Living Lab Vieillissement et Vulnérabilités, CHU de Rennes
Le cadre de vie - qu'il soit social, organisationnel, architectural ou institutionnel - participe à l'équilibre des personnes qui vivent en établissement d'hébergement et des professionnels qui y travaillent. S'assurer qu'il n'est pas la cause d'un mal-être est un préalable de premier ordre. Car prendre soin de la personne, c'est aussi être attentif à la globalité de l'environnement dans lequel elle évolue, aux normes et valeurs qui l'animent, et à la culture qui est la sienne.

10h15-10h35 - Pause

10h35-12h35
Les ateliers d'éthique pratique

(2A) Concilier sécurité et liberté

Dans l'accompagnement des personnes qui vivent avec une maladie neuro-évolutive, l'un des dilemmes les plus fréquents - et les plus complexes - pour les professionnels et les proches, est de savoir comment préserver la sécurité des personnes malades, sans porter indûment atteinte à leurs libertés. Notre responsabilité vis-à-vis des personnes qui sont dans une situation de particulière vulnérabilité est de protéger leur intégrité. Mais ce souci légitime de protection ne justifie pas de porter atteinte aux droits fondamentaux des personnes. Les notions de proportionnalité et d'individualisation constituent ici des repères importants. Mais comment les traduire en pratique ? Comment les rendre opérants en situation ?

OU

(2B) Préserver une vie intime et affective

Quel que soit notre âge ou notre état de santé, nous avons besoin d'affection, de contacts, d'échanges. Or les maladies neuro-évolutives peuvent venir compliquer la vie intime et affective. Certains symptômes peuvent avoir un impact négatif sur la vie sexuelle des personnes, et ce dès le début de la maladie. Des questions peuvent également surgir lorsque les capacités de discernement et la capacité à consentir paraissent fragilisées. Compte tenu du caractère universel de notre besoin d'attachement, et de l'importance des relations affectives dans nos vies, comment ne pas éluder ces questions et créer les conditions d'un dialogue serein à ce propos ?

12h35-14h00 - Déjeuner libre

14h00-15h15

Session plénière - Disparités et inégalités : comment faire vivre les principes d'équité et de non abandon ?

Les expériences de la maladie peuvent fortement différer selon que l'on habite ou non dans un « désert médical », selon que l'on est une femme ou un homme, ou selon les ressources dont on peut disposer. Les soutiens dont les personnes malades et leurs proches peuvent bénéficier de la part de leurs proches, voisins, amis et collègues éventuels sont déterminants. Compte tenu de ces différences, comment faire pour que les principes d'équité et de non abandon ne restent pas lettre morte ? Comment, par exemple, faire en sorte que la maladie ne vienne pas aggraver les inégalités sociales et de genre ? Comment, plus généralement, respecter ici le principe fondamental de non abandon ?

15h15-16h15

Table ronde - Bâtir une société soucieuse des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive

Être soucieux des personnes qui vivent avec une maladie neuro-évolutive, c'est bien sûr se préoccuper de leur santé. C'est aussi les reconnaître dans leur citoyenneté, faire en sorte qu'elles puissent rester partie prenante de leur ville, de leur village, de leur quartier. C'est ausi se soucier de leurs aidants, qui sont nombreux, par exemple à conserver une activité professionnelle. Quelles démarches, quelles initiatives - des pouvoirs publics, des collectivités, des entreprises, des citoyens - existent pour mettre concrètement en œuvre un tel projet de société ? Comment pouvons-nous encore progresser dans ce domaine ?

16h15-16h30 - Clôture