Accompagnement de fin de vie : de nombreuses initiatives

Des débats citoyens de proximité sont prévus et un DVD qui explique concrètement ce qu'est l'accompagnement de fin de vie et la culture palliative.

Pour cette campagne, JALMALV a décidé de donner la parole à des Experts et à des « Témoins », jeunes et moins jeunes qui représentent le citoyen lambda et qui posent les questions qui nous taraudent tous : Peur de souffrir avant de mourir ... Peur de mourir seul et abandonné ... Peur d'être victime d'acharnement thérapeutique ... Cette campagne d'intérêt général sera menée partout en France au sein du réseau Jalmalv (2200 bénévoles actifs engagés dans 80 associations présentes dans 120 villes sur 60 départements) .

Pourquoi un kit d'information ?

Pour faciliter l'animation de ces débats la Fédération Jalmalv a élaboré avec l'appui et l'expertise du Dr Bernard Devalois, un kit d'outils pédagogiques dont un DVD réalisé par Frédérique Chaudier, auteur du film documentaire « Les yeux ouverts ».

Ce kit (DVD, plaquette d'information, affichettes) est remis à titre gracieux, non seulement dans le réseau mais aux autres associations et aux structures partenaires qui le souhaitent.

A partir des peurs ressenties, exprimées par des hommes et des femmes filmés dans leur cadre de vie habituel, le DVD apporte l'éclairage de la loi de 2005 dite Loi Leonetti par des experts reconnus : le Pr. Régis Aubry, chef du département « Douleur et soins palliatifs » du CHU de Besançon, coordinateur du Programme national de développement des soins palliatifs, président de l'Observatoire national de la fin de vie ; Anne Richard, présidente de la SFAP (Société française d'accompagnement et de soins palliatifs) ; Bernard Devalois, responsable du service de médecine palliative au CHRD Pontoise ; Jacques Ricot, professeur de philosophie.

Sens de la vie, concept de dignité, place de la personne vulnérable dans notre société, accompagnement et soins palliatifs sont les notions importantes qui valent d'être réfléchies et débattues selon Jalmav qui déplore la teneur des débats médiatiques à propos de l'euthanasie et la préoccupation de certains mouvements d'aboutir à sa légalisation.

Ce kit de communication est disponible sur le site de la fédération Jalmalv et sur le site de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs),

Pour télécharger l'ensemble du matériel de la campagne : www.jalmalv.fr



ENTRETIEN

Avec les deux initiateurs du projet :

• Paulette LE LANN, Présidente de la Fédération JALMALV,
• Serge HUMBERT, administrateur

1. Pourquoi le mouvement JALMALV s'intéresse-t-il aux questions de fin de vie ?

JALMALV est un mouvement né, il y a près de 30 ans, en réaction aux conditions de fin de vie des années quatre-vingts, souvent considérées comme insoutenables.

Dès sa création, JALMALV s'est donné une double ligne d'engagement :

• agir dans notre société pour contribuer à modifier les mentalités, les attitudes, le regard de nos concitoyens - tant adultes qu'enfants et adolescents - sur la maladie grave, le grand âge, la mort et le deuil
• accompagner les personnes gravement malades quelque soit leur âge, leur situation physique, psychologique ou sociale, quelque soit l'endroit où elles se trouvent.

Accompagner également leurs proches pendant la maladie et soutenir les personnes en deuil.

Par son engagement de première heure, JALMALV est considéré comme étant un des principaux initiateurs du mouvement d'accompagnement et de Soins palliatifs en France.


2. Pourquoi JALMALV lance-t-il une campagne nationale d'information sur « Droits des malades et fin de vie » ?

La perspective de la mort suscite en chacun de nous des questionnements, des craintes bien légitimes : comment se passera la fin de ma vie ? Pourra-t-on soulager ma douleur ?...serai-je informé sur l'évolution de mon état ? vais-je subir des traitements inutiles ?...vais-je me retrouver seul, abandonné ?... la dépendance va-t-elle me faire perdre ma dignité ?... etc .

Or, notre pays s'est doté d'un d'un cadre législatif performant, avec la loi d'avril 2005 « Droits des malades et fin de vie », pour répondre à ces craintes. Malheureusement, ce dispositif législatif est totalement méconnu, tant des professionnels de santé que du grand public.

Par ailleurs, les débats médiatiques récurrents à propos de l'euthanasie et la préoccupation de certains mouvements d'aboutir à sa légalisation nous invitent à interpeller le grand public sur des notions importantes telles que le sens de la vie, le concept de dignité, la place de la personne vulnérable dans notre société, l'accompagnement et les soins palliatifs.
Nous savons tous que, durant la période électorale, chacun des candidats sera amené à se positionner sur ces questions de société.

Vous comprenez donc que, dans un tel contexte, notre campagne nationale d'information grand public a toute sa raison d'être. Le label national « 2011, année des patients et de leurs droits » attribué à ce projet par le Ministère du travail, de l'emploi et de la Santé en juin 2011, témoigne, si besoin était, de sa pertinence.


3. Pourquoi informer nos concitoyens, aujourd'hui, sur une loi votée voici plus de 7 ans ?

Depuis sa création, le mouvement JALMALV se mobilise pour développer les soins palliatifs et l'accompagnement dans notre pays. C'est le cœur de sa mission et sa raison d'être.

En décembre 2005, année du vote de la loi « Droits des malades et fin de vie », un numéro spécial de la revue JALMALV, le numéro 85, a été consacré à ce thème. Plus récemment, le numéro 103, en décembre 2010, développait la question des « Directives anticipées ». Partout en France, depuis des années, de nombreuses conférences ont été organisées par nos associations sur cette question, pour contribuer à mieux faire connaître ce cadre législatif auprès du grand public.

Alors pourquoi une campagne nationale aujourd'hui ?

L'évaluation de la loi « Droits des malades et fin de vie » faite en 2008 par la mission parlementaire dont le député Jean Léonetti était le rapporteur, a constaté avec force la méconnaissance de ce texte de loi, y compris des professionnels, et donc de sa non application.

En 2012, le premier Rapport de l'Observatoire de fin de vie, publié à la mi-février, arrive à la même conclusion quand il indique « qu'une majorité des Français ignore les termes de la loi sur la fin de vie ».

Lors de la remise de ce rapport par le Pr Régis Aubry, le premier Ministre déclarait que « le cadre législatif issu de la loi d'avril 2005 donne de très larges possibilités pour mieux répondre à des situations humaines difficiles ». Il reprend en disant « il n'y a pas besoin de nouvelles évolutions législatives sur la fin de vie ; la priorité est de mieux faire connaître les dispositifs existants aux patients et professionnels de santé ».

Le programme national de développement des Soins Palliatifs 2008 - 2012, quant à lui, arrive prochainement à son terme. Or, force est de constater que la mesure 17 consacrée à l'information du public reste le parent pauvre de ce programme.

Par ailleurs, un sondage Opinion Way/SFAP/SFAR/CREFAV/+Digne La Vie réalisé en janvier 2011 révèle des données intéressantes.
Je relèverais ici 4 chiffres significatifs :

• 60% des Français préfèrent le développement des soins palliatifs à la légalisation de l'euthanasie
• 52% soulignent l'existence de risques de dérives liées à la légalisation de l'euthanasie, en particulier les séniors (62%)
• 63% des Français préfèrent qu'un de leur proche gravement malade bénéficie de soins palliatifs plutôt que de subir une injection mortelle
• 70% des personnes interrogées ignorent l'existence d'une loi interdisant l'acharnement thérapeutique.

Fort de ces différents constats, la Fédération JALMALV a considéré qu'il était urgent de faire connaître plus amplement encore cette loi, d'où ce projet de campagne nationale.

Nous sommes convaincus de la pertinence de cette campagne nationale d'information, assurée bénévolement par des citoyens engagés sur ces questions, en direction de leurs pairs et qu'elle ne peut, donc, être que largement plébiscitée.


4. Quels sont les objectifs poursuivis par cette campagne d'information ?

Cette campagne a pour mission d'organiser partout en France, des débats citoyens de proximité, dans les quartiers, auprès de nos concitoyens, jeunes et moins jeunes.

Ces réunions citoyennes doivent permettent :

• de diffuser une information simple et précise sur les droits des malades et la fin de vie.
• de susciter et privilégier le dialogue, le débat, les interrogations sur les conditions de la fin de vie.
• d'informer sur ce que sont les soins palliatifs, l'accompagnement et la nécessaire solidarité sociétale en fin de vie.
• de contribuer ainsi au développement d'une réelle culture de l'accompagnement dans notre pays.

Cette campagne a aussi pour objectif de permettre aux responsables associatifs JALMALV d'interpeller leurs élus locaux sur ces questions fondamentales de société.