Accompagnement des malades Alzheimer : l'activité des structures d'accueil en 2012

Bilan proposé par la CNSA et la DGCS, sur la base des rapports d'activité 2012 des ESSMS, suite à la remise du rapport "Evaluation du Plan Alzheimer 2008-2012".

Publié le 02 décembre 2013



La Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), en partenariat avec la Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) et le Centre Régional pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptées (CREAI) - ORS Languedoc-Roussillon, publient une étude sur l’activité des accueils de jour, des structures d’hébergement temporaire, des pôles d’activité et de soins adaptés (PASA), des unités d’hébergement renforcées (UHR) et des équipes spécialisées Alzheimer en 2012.


Entre avril et juillet 2013, 4 660 structures médico-sociales ont été interrogées.
L’analyse des données de près de 3 500 structures confirme globalement les tendances constatées les années précédentes :

  • Un accueil de jour reçoit en moyenne 24 personnes âgées différentes par an, pendant 45 jours chacune.
    Il développe de plus en plus de partenariats, en particulier avec les CLIC et les réseaux gérontologiques, et poursuit le développement d’une activité en direction des aidants familiaux

  • Les structures d’hébergement temporaire répondent à deux besoins principaux, conformément à leurs missions : en premier lieu et majoritairement le répit pour les aidants durant les périodes de vacances ; vient ensuite la préparation à l’entrée dans un établissement d’hébergement permanent.
    Une structure d’hébergement temporaire a reçu en moyenne, en 2012, 19 personnes âgées différentes.
    Chaque personne a fait entre un et deux séjours dans l’année, pour une durée totale moyenne de 35 jours

  • Une équipe spécialisée Alzheimer a accompagné en moyenne 43,6 patients en 2012.
    La durée de prise en charge moyenne est de 13,7 semaines.
    Le score moyen des patients au mini mental state examination (MMSE)  est de 17, comme en 2011.
    Les patients sont bien au début de la maladie et les professionnels peuvent ainsi mobiliser leurs capacités restantes.
    Dans la majorité des cas, les malades font appel à une équipe spécialisée Alzheimer sur prescription de leur médecin généraliste (66 % en 2011 contre 60,5 % en 2012) ou de consultations mémoires hospitalières (27,3 % en 2011 contre 31,5 % en 2012).

  • Un PASA a reçu, en 2012, en moyenne 30 personnes différentes.
    On observe 13,1 sorties définitives par an.
    Les PASA  proposent en quasi-totalité des ateliers de stimulation cognitive ou de la mémoire dans le cadre de l’accompagnement des résidents.
    L’étude nous enseigne que les personnes accueillies en PASA présentent des troubles du comportement de niveau modéré, conformément aux critères d’orientation et d’admission.
    Le score moyen au mini mental state examination (MMSE) constaté lors de l’admission est de 14,3. Plus de la moitié du personnel est composée d’assistants de soins en gérontologie.

  • Une UHR a pris en charge, en 2012, 20,1 personnes souffrant de troubles sévères et perturbateurs du comportement en moyenne.
    Là encore, l’étude confirme que les personnes correspondent bien aux critères d’admission.
    Les principaux motifs de sortie sont la perte d’autonomie motrice (29,7%) et la réduction des troubles (19,7 %).
    Dans près de 94% des cas, les UHR déclarent avoir un partenariat (le plus fréquemment avec une filière gériatrique ou une consultation mémoire).  



Repères

  • Accueil de jour : l’accueil de jour s’adresse prioritairement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, au stade léger à modéré de la maladie, et aux personnes âgées en perte d’autonomie physique qui sont désireuses et en capacité de bénéficier d’un projet de soutien à domicile.
    Il a pour objectif de leur permettre de rester le plus longtemps possible dans leur cadre de vie habituel.
    Il s’agit de préserver la socialisation des personnes accueillies, dans le but de maintenir, stimuler, voire restaurer partiellement leur autonomie et de permettre une qualité de vie à domicile.

  • Équipe spécialisée Alzheimer (ESA) : constituées d’ergothérapeutes, de psychomotriciens et d’assistants de soins en gérontologie, les équipes spécialisées Alzheimer réalisent, sur prescription médicale, 12 à 15  séances de réhabilitation et d’accompagnement.
    L’enjeu est de permettre aux malades, à un stade léger ou modéré, d’utiliser leurs capacités restantes pour apprendre à faire autrement des actes de la vie quotidienne auxquels ils tiennent particulièrement et de favoriser ainsi leur maintien à domicile.

  • Hébergement temporaire : l’hébergement temporaire peut constituer une réponse aux besoins des personnes âgées dépendantes et de leurs proches, notamment dans le cas d’un besoin de répit de l’aidant dans le cadre d’un maintien à domicile ; d’une étape dans le parcours de la personne âgée lors de situations d’urgence qui peuvent déboucher sur un retour au domicile ou sur une entrée en EHPAD ; de la préparation à l’entrée en EHPAD.
    Il peut également constituer une réponse aux besoins de personnes âgées valides si elles sont isolées (période d’hiver…) ou lors de travaux d’adaptation de leur logement.

  • Pôle d’activité et de soins adaptés (PASA) : les PASA proposent, en EHPAD, pendant la journée, aux résidents souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avec des troubles du comportement modérés - perturbateurs (agitation, déambulation…) ou non perturbateurs (apathie, dépression…) - des activités sociales et thérapeutiques avec des professionnels formés (ergothérapeute, psychomotricien et assistants de soins en gérontologie), au sein d'un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d'un environnement adapté à leurs besoins.

  • Unité d’hébergement renforcée (UHR) : les UHR proposent un hébergement, des soins et des activités adaptées avec des professionnels formés (ergothérapeute, psychomotricien et assistants de soins en gérontologie), à des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avec des troubles sévères et perturbateurs du comportement.



Informations complémentaires

  • Le rapport complet est disponible sur le site de la CNSA et sur celui de la DGCS.
    Il est également mis à disposition ci-dessous.

  • A noter :
    Le rapport « Evaluation du plan Alzheimer 2008-2012 » du Professeur Joël Ankri et de Christine VAN BROECKHOVEN est disponible en téléchargement sur le site du ministère, en http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/communiques,2322/remise-du-rapport-d-evaluation-du,15976.html




Ce qu’il faut retenir pour les accueils de jour

D’après les 1 171 établissements analysés dans l’enquête, les accueils de jour adossés à des maisons de retraite restent majoritaires face aux structures autonomes (82% contre 17,2%).
En 2012, ils ont poursuivi leurs démarches pour se mettre en conformité avec la règlementation.
Désormais, les deux tiers atteignent la capacité minimale prévue par les textes, qui fixe à dix le nombre de places dans les accueils de jour autonomes et à six dans les autres.
Quant aux accueils de jour qui n’atteignaient pas le seuil requis, ils envisagent une augmentation de leur capacité d’accueil ou un regroupement avec d’autres structures ; la part de ceux qui projetaient d’arrêter est en légère baisse.

Le nombre d’accueils de jour ayant des locaux dédiés est en augmentation croissante, une évolution positive qui renforce l’attractivité du lieu.
Les chiffres le confirment, puisque les accueils de jour autonomes ont des ratios d’exploitation plus élevés que ceux adossés à des maisons de retraite.

Fréquentation

En 2012, les accueils de jour ont reçu en moyenne 24 bénéficiaires différents, accueillis pendant 45 jours.
Il s’agit en très large majorité de malades d’Alzheimer ou de personnes souffrant de troubles apparentés (dans 88% des cas).
La moitié des accueils de jour, et tout particulièrement les structures autonomes, déclarent avoir mis en place une activité à l’attention des aidants familiaux.
Ils sont de plus en plus nombreux à le proposer.

Une place en accueil de jour sert en moyenne à trois personnes différentes dans l’année.
Elle est utilisée la moitié du temps, toutefois légèrement plus dans les structures autonomes.
Ce taux d’occupation tend à augmenter d’une année sur l’autre, si l’on compare les établissements ayant répondu aux enquêtes 2011 et 2012.

Quatre structures sur dix limitent le nombre de jours par bénéficiaire à environ 4 jours par semaine et plus d’une sur deux propose aux personnes de s’inscrire à la demi-journée (56% des AJ).

Personnel

On dénombre en moyenne 3 professionnels du soin et de l’accompagnement pour 10 malades.
Les personnels intervenant en accueil de jour sont pour la grande majorité des aides-soignants, des aides médico-psychologiques, des psychologues et des infirmiers.
Leur temps de présence varie selon le statut de l’accueil de jour : les aides médico-psychologiques et les infirmiers sont davantage présents dans les structures autonomes, les aides-soignants dans les accueils de jour rattachés à un établissement.

Intégration de l’accueil de jour dans son environnement

La tendance constatée lors de l’enquête précédente se confirme : les accueils de jour s’inscrivent de mieux en mieux dans leurs territoires, ils continuent à nouer des partenariats avec les autres acteurs de l’aide à l’autonomie - 8 sur 10 ont formalisé des liens avec au moins un partenaire, en particulier les CLIC et les réseaux gérontologiques – notamment pour être mieux identifiés des professionnels.


Ce qu’il faut retenir pour les structures d’hébergement temporaire

Parmi les 1 542 structures d’hébergement temporaire, seulement 18% avaient un projet d’établissement dédié, un chiffre qui reste stable en dépit des orientations fixées dans les textes.

Fréquentation

Les structures d’hébergement temporaire ont reçu en moyenne 19 personnes âgées différentes au cours de l’année 2012.
Chaque personne a fait entre un et deux séjours dans l’année (1,3 séjour), pour une durée totale moyenne de 35 jours.
Près de la moitié des séjours ont duré entre une semaine et un mois.
En 2012, la part des séjours d’un mois a augmenté légèrement au détriment des courts séjours (de 3 à 7 jours).

L’étude permet de constater que les structures d’hébergement temporaire répondent à deux besoins principaux, conformément à leurs missions : le répit des aidants durant les périodes de vacances et la préparation à l’entrée dans un établissement d’hébergement permanent.
Dans la très grande majorité des cas, ces séjours temporaires sont programmés à l’avance, ce qui est idéal pour les personnes.

La sortie de l’établissement d’hébergement temporaire se traduit généralement par un retour au domicile ou par une entrée en établissement permanent.
Cependant, seul un établissement d’hébergement temporaire sur cinq prépare spécifiquement le retour à domicile avec les services d’aide à domicile, les services infirmiers...
Ces chiffres ont peu évolué d’une année à l’autre.

En 2012, une place d’hébergement temporaire a bénéficié à 6 personnes âgées différentes, un chiffre qui évolue peu par rapport à 2011.
Près des deux tiers des établissements ont plafonné le nombre de journées de présence par résident à 112 jours par an en moyenne.


Ce qu’il faut retenir pour les équipes spécialisées Alzheimer

D’après les 254 équipes spécialisées Alzheimer (ESA) analysées dans l’enquête, 72,3% d’entre elles sont portées par un SSIAD et pour les autres, par plusieurs SSIAD ou SPASAD.

Fréquentation

Les équipes spécialisées Alzheimer ont suivis en moyenne 43,6 patients différents au cours de l’année 2012.
La durée de prise en charge moyenne est de 13,7 semaines.
Dans les deux tiers des cas, les personnes prises en charge souffrent de maladie d’Alzheimer et dans un tiers des cas d’une maladie apparentée.
Le score moyen au mini mental state examination (MMSE) des patients est de 17 comme en 2011.
Ils sont bien au début de la maladie et les professionnels peuvent ainsi mobiliser leurs capacités restantes.
Pour les patients ayant terminé leur cycle de séances, les objectifs travaillés portent autour des fonctions instrumentales (mémoire, langage), pour 33% d’entre eux, et autour de la communication et de la relation aux autres, pour 32,1%.

Les malades font appel à une équipe spécialisée Alzheimer sur prescription de leur médecin généraliste pour 60,5 % d’entre eux ou sur prescription d’une consultation mémoire hospitalière pour 31,5 %.

Note

  • SSIAD : Services de soins infirmiers à domicile
  • SPASAD : Services polyvalents d’aide et de soins à domicile
  • Le score moyen au mini mental state examination (MMSE) : c’est un test de mémoire utilisé par les professionnels.



Ce qu’il faut retenir pour les pôles d’activité et de soins adaptés

D’après les 450 pôles d’activité et de soins adaptés (PASA) analysés dans l’enquête, plus de la moitié des structures porteuses sont publiques et un tiers privées non lucratives.

Fréquentation

Les PASA ayant répondu à l’enquête ont reçu en moyenne 30 personnes différentes au cours de l’année 2012.
Toutefois, comme près de la moitié d’entre eux ont démarré leur activité en 2012, le nombre de résidents pris en charge au cours de l’année peut être estimé en année pleine à 54 personnes.

Les résidents accueillis en PASA souffrent pour près de la moitié d’entre eux de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées et de démences vasculaires pour près de 32% d’entre eux.
L’étude nous enseigne que les personnes malades accueillies en PASA présentent des troubles du comportement de niveau modéré conformément aux critères d’orientation et d’admission.
Le score moyen au mini mental state examination (MMSE) constaté lors de l’admission est de 14,3.
Près d’un patient sur six (16,7 %) n’a reçu aucune prescription de traitement psychotrope sédatif au cours de l’année.
Le traitement le plus fréquemment est l’antidépresseur : près de deux patients sur cinq en ayant eu au moins deux prescriptions dans l’année.

Sur la période 2012, en moyenne, 13,1 sorties définitives du PASA ont eu lieu.
Le motif de sortie le plus fréquent est le décès (un tiers de motifs de sortie).
L’aggravation des troubles du comportement ou la perte d’autonomie motrices sont des motifs qui concernent respectivement une sortie sur vingt.
Les sorties du PASA se font très majoritairement vers une autre unité dans le même établissement.

Modalités de fonctionnement

Les PASA sont localisés pour près de 70 % d’entre eux dans un seul lieu.
La moitié des pôles disposent de moins de 150 m² de surface intérieure et moins d’un PASA sur dix dispose de plus de 250 m².
La quasi-totalité de ces dispositifs ont sécurisé l’accès à leurs locaux (la surveillance par le personnel est le moyen le plus cité).

Ils sont pour les deux tiers d’entre eux ouverts cinq jours sur sept et pour un cinquième, ouverts tous les jours.  

La quasi-totalité des PASA proposent des ateliers de stimulation cognitive ou de la mémoire dans le cadre de la prise en charge des résidents.
Plus de la moitié des personnels de ces dispositifs sont des assistants de soins en gérontologie.


Ce qu’il faut retenir pour les unités d’hébergement renforcées

D’après les 64 unités d’hébergement renforcées (UHR) analysés dans l’enquête, près des trois quarts des structures porteuses sont publiques et une sur cinq privées non lucratives.

Fréquentation

Les UHR ayant répondu à l’enquête ont pris en charge, en moyenne, 20,1 personnes différentes souffrant de troubles perturbateurs du comportement au cours de l’année 2012.
Toutefois, comme près de la moitié d’entre eux ont démarré leur activité en 2012, le nombre de résidents pris en charge au cours de l’année peut être estimé en année pleine à 27,3 personnes.

Le score moyen au mini mental state examination (MMSE) est à 8.
L’étude confirme que les malades correspondent bien aux critères d’admission.
Les résidents accueillis en UHR souffrent majoritairement de maladie d’Alzheimer (62,5 %).
Plus d’un quart des résidents accueillis en UHR souffrent principalement d’agitation et d’agressivité et près de 24% de comportements moteurs aberrants.
Ils sont traités par des anxiolytiques pour de la moitié d’entre eux.

Les principaux motifs de sortie sont la perte d’autonomie motrice (29,7 %) et la réduction des troubles (19,7 %).
Les trois quarts des résidents ayant quitté l’unité, ont été accueillis dans une autre unité de l’établissement.

Modalités de fonctionnement

Les UHR ont une superficie totale de 747 m², en moyenne.
La quasi-totalité de ces dispositifs ont sécurisé l’accès à leurs locaux (le digicode et la surveillance par le personnel sont les moyens les plus cités).

Dans près de 94% des cas, les UHR déclarent avoir un partenariat (le plus fréquemment avec une filière gériatrique ou une consultation mémoire).
Concernant les partenariats avec la filière gériatrique, la psychiatrie et la MAIA, il y a formalisation des partenariats dans la moitié des cas.


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