C'est une première en France : du 7 au 21 septembre 2010, le Train contre la maladie d'Alzheimer va sillonner tout l'Hexagone.
Il fera étape dans 12 villes pour permettre à des spécialistes d'expliquer la maladie au grand public, rappeler le rôle des aidants et faire le point sur les recherches en cours.
Face au défi que représente la maladie d'Alzheimer, la SNCF et France Télévisions ont décidé de créer le Train contre la maladie d'Alzheimer.
Du 7 au 21 septembre 2010, ce 258ème train-expo va sillonner la France pour :
Maladie d'Alzheimer : ce qu'il faut savoir
Décrite pour la première fois, il y a à peine plus d'un siècle par le Pr. Alois Alzheimer, médecin allemand psychiatre, neurologue et neuropathologiste, la maladie d'Alzheimer se caractérise par la perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives.
En outre, elle s'accompagne fréquemment de troubles du comportement.
La maladie d'Alzheimer est associée à deux types de lésions dans le cerveau : les plaques amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires.
Ces plaques se forment entre les cellules nerveuses alors que la dégénérescence touche les neurones et conduit à leur mort.
On sait aujourd'hui que c'est l'accumulation anormale de certaines molécules qui provoque ces lésions : peptide bêta-amyloïde pour les plaques et protéine tau pour la dégénérescence.
Mais bien des inconnues demeurent sur les mécanismes de cette maladie, dont les lésions se développent pendant plusieurs décennies à bas bruit et qui, de surcroît, peuvent se retrouver au cours du vieillissement normal.
Une hypothèse actuellement à l'étude - renforcée par l'observation de centaines de cerveaux de personnes décédées - est que dans la maladie d'Alzheimer la présence des plaques accélère le processus de dégénérescence.
Résultat : le cerveau qui, normalement, met en place des phénomènes de compensation, ne peut plus faire face à cette destruction massive de neurones et les signes cliniques apparaissent.
On associe souvent la maladie d'Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l'hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints.
Malheureusement, petit à petit d'autres zones du cerveau seront touchées et mèneront à la disparition progressive des capacités d'orientation dans le temps et dans l'espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d'utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion...
Etroitement liée au vieillissement de la population et à l'allongement de la durée moyenne de vie, cette affection devrait continuer à progresser dans les prochaines années.
D'ores et déjà, après 85 ans, une femme sur 4 et un homme sur 5 sont touchés. Des chiffres qui font de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés, un enjeu majeur de santé publique.
Les chiffres à connaître
Aujourd'hui, en France, plus de 800 000 personnes seraient touchées par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée, selon les études épidémiologiques, Une partie de ces malades -entre 30 000 et 50 000 personnes- n'ont pas encore soixante ans. Car la maladie d'Alzheimer ne concerne pas seulement les personnes âgées.
Parmi les malades Alzheimer, 450 000 sont suivis médicalement, dont 225 000 bénéficient d'une prise en charge au titre de l'affection de longue durée. En outre, près de 165 000 nouveaux cas de maladie d'Alzheimer sont recensés chaque année.
Toutefois, à ce jour, la maladie d'Alzheimer reste insuffisamment diagnostiquée, ou trop tardivement : 50 % des patients ne sont pas diagnostiqués et, quand ils le sont, seulement 33 % des patients le sont au stade précoce de leur maladie, 46 % au stade intermédiaire et 73 % au stade avancé.
Actuellement, le coût de la prise en charge de la maladie est estimé à 10 milliards d'euros.
12 villes-étapes ont été sélectionnées pour accueillir le Train contre la maladie d'Alzheimer :
Au total le train sera composé de 14 voitures, dont :
Long de 375 mètres (soit près de deux TGV), le Train contre la maladie d'Alzheimer va aborder la pathologie sous quatre aspects différents :
1/ Comprendre la maladie d'Alzheimer
2/ Vivre avec au quotidien
3/ L'implication des aidants
4/ Le point sur la recherche
Le Train fera en particulier le point sur le Plan Alzheimer 2008-2012 :
les 44 solutions du Plan sont destinées à améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille, accélérer la recherche et faire de la lutte contre cette maladie un enjeu de société.
1/ Comprendre la maladie
Définition, chiffres, symptômes et diagnostic, tout sera expliqué et détaillé de façon simple et pédagogique.
Des experts seront également présents pour répondre à toutes les questions lors de conférences, pour améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille, mais aussi afin de mieux connaître la maladie, devenue enjeu de société.
Facteurs de risque : ce qu'il faut savoir
Parmi les facteurs de risque qui augmentent l'émergence de la maladie d'Alzheimer, citons :
Signes précurseurs : ceux qui doivent alerter
- les pertes de mémoire répétées qui nuisent aux activités quotidiennes
- la difficulté à exécuter des tâches ménagères du quotidien
- les problèmes de langage (ne pas trouver le mot juste, le nom d'un objet ou d'une personne familière. Au début, il est remplacé par une périphrase ou par "truc" ou "machin")
- la perte de repères dans l'espace et dans le temps
- l'affaiblissement du jugement (enfiler trois chandails en plein été, utiliser une paire de lunettes à la place de la fourchette, une paire de ciseaux pour écrire...)
- les difficultés face aux notions abstraites (difficultés à s'occuper de ses comptes et factures ...)
- les objets égarés
- les changements d'humeur ou de comportement (sautes d'humeur ou de changement brutal de comportement)
- le manque d'enthousiasme
- les changements de personnalité
- le manque d'initiative
- la perte de poids
Le diagnostic
Ces signes doivent inciter le patient, ou son entourage, à consulter le médecin référent.
Celui-ci proposera, si nécessaire, une orientation vers une consultation mémoire, spécialisée et pluridisciplinaire, qui procèdera au diagnostic par des tests à la fois cliniques, psychologiques, par imagerie et biologie.
Le diagnostic permettra ensuite d'établir un plan de soins, lui aussi pluridisciplinaire et immédiatement mis en oeuvre.
2/ Vivre avec la maladie
Autant de questions pratiques auxquelles des réponses adéquates seront apportées aux visiteurs.
A retenir :
Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement curatif de cette maladie, mais il existe des thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses qui diminuent les symptômes gênants et peuvent améliorer la vie quotidienne
Et aussi :
On peut aussi prévenir ou corriger certains facteurs aggravants, telle que la dénutrition.
En effet, 30 à 40% des malades Alzheimer perdent involontairement du poids, signe de dénutrition.
L'alimentation est donc un point clé de la prise en charge du patient, malheureusement trop souvent méconnu des aidants.
Or, c'est un point essentiel pour lequel l'aidant peut s'impliquer de façon efficace.
3/ L'implication des aidants
Comment « aider les aidants » ?
Tel sera l'un des axes de réflexion proposé à bord du Train contre la maladie d'Alzheimer.
Car partager le quotidien d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, c'est veiller à la sérénité de son environnement, qui doit être à la fois calme, apaisant et stable.
Et ce, 24 heures sur 24. Or, parfois cela relève du sacerdoce et il faut savoir être conscient de ses limites.
Il est important, en effet, qu'un aidant apprenne à prendre soin de lui et trouve un espace de vie dans lequel il peut prendre du recul, se ressourcer.
A son tour, il doit accepter de recevoir de l'aide pour continuer dans la durée à accompagner son proche malade.
En effet, l'aidant familial risque, à terme, de s'épuiser.
La maladie évoluant, il se retrouve à devoir assurer une aide et une présence de plus en plus importante auprès de son proche malade.
Et il finit par ne plus prendre en compte ses propres besoins.
Aussi est-il essentiel de lui proposer des espaces d'information, de formation et de soutien, qui l'accompagneront et s'adapteront à ses besoins.
A retenir :
Actuellement, 3 malades Alzheimer sur 5 sont à la charge de leur entourage.
Le saviez-vous ?
Selon l'association France Alzheimer (partenaire du Train Alzheimer), la dépendance résultant de la maladie d'Alzheimer mobilise les aidants à la mesure des dépendances physiques les plus lourdes.
Ainsi l'aidant principal, le plus souvent issu de la famille, consacre-t-il entre 5 et 17,5 heures par jour à l'accompagnement de la personne malade.
Conséquence : la moitié des aidants souffrent de troubles dépressifs (étude Pixel).
Dans un tel contexte, France Alzheimer rend régulièrement hommage aux aidants lors de la Journée mondiale Alzheimer (chaque 21 septembre).
« Les pouvoirs publics doivent assurer aux aidants familiaux les moyens de vivre leur engagement dans les meilleures conditions possibles », rappelle l'association.
4/ Le point sur la recherche
Une fois encore des experts répondront aux interrogations de chacun avec justesse et précision, sans dramatiser ni inquiéter.
A savoir :
Des essais sont en cours concernant des médicaments stoppant l'évolution de la maladie et ciblant les protéines (tau et amyloïde) en cause. Parallèlement, deux tests permettant de détecter les marqueurs de la maladie à partir de quelques gouttes de sang sont en cours de validation. On attend leur commercialisation d'ici à la fin de l'année 2010.
Ils pourraient ainsi révolutionner le diagnostic actuel qui combine des tests neuropsychologiques et de l'imagerie cérébrale.
La maladie d'Alzheimer : trouver un accueil de jour, une maison de retraite, test et diagnostic de la maladie à temps, comprendre cette maladie qui touche plus de 600 000 personnes en france.
