La France compte 850 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés mais plus de 3 millions de personnes sont concernés directement et indirectement par la maladie.
Chaque jour, les aidants non professionnels accompagnent et soulagent leurs proches en perte d’autonomie.
Souvent isolés, ils tiennent un rôle difficile auquel ils ne sont pas préparés.
Baluchon Alzheimer a été créée au Québec afin d’accompagner les malades et leurs aidants proches et leur apporter ces instants de répit indispensables à leur équilibre.
La FIAPA, organisation non gouvernementale, et GÉNÉRATIONS MOUVEMENT, première association de seniors de France, en lien avec la confédération ALMA HABEO (lutte contre la maltraitance) et la FNAPAEF (Fédération nationale des associations de personnes âgées et leurs familles), organisent une journée de réflexion dont l’objectif sera de discuter, notamment en présence de Mme Guylaine Martin, directrice générale de Baluchon Alzheimer Québec, des projets de services de répit et d’accompagnement en France.
Jeudi 30 mai 2013 - de 10h à 18h
Maison des associations de solidarité – Salle Emile Laffon
10-18 rue des Terres au Curé – Paris XIIIe
(métro Olympiades/Bibliothèque François Mitterrand/Porte d'Ivry)
Les aidants : « ces invisibles » qui ont besoin d’être accompagnés
La maladie d’Alzheimer est l’une des grandes causes de perte d’autonomie chez les personnes âgées.
Elle entraîne des pertes de mémoire et peut altérer le comportement en provoquant des troubles cognitifs, voire des troubles de l'humeur.
Chaque jour, l’aidant assiste, seul ou en complément d’un professionnel, son parent proche atteint de la maladie pour toutes les activités de la vie quotidienne.
Des soins d’hygiène aux activités domestiques en passant par les démarches administratives, cet accompagnement peut prendre des formes différentes mais nécessite toujours un investissement horaire important et un véritable dévouement.
Les aidants sont confrontés à des difficultés croissantes d’ordre relationnel, psychologique, physique, matériel et technique, au dépend de leur vie sociale.
« Baluchon Alzheimer », une démarche de qualité en faveur du maintien à domicile
Cette journée de travail réunira des acteurs et des porteurs de projets qui s’engagent dans l’accompagnement des aidants et auprès des personnes aidées.
L’un des objectifs est de faire connaître et de valoriser et promouvoir le modèle « Baluchon Alzheimer » en terme de réponse aux besoins des couples aidants-aidés.
Fondé en 1999 au Québec par Marie Gendron, « Baluchon Alzheimer » participe au maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie et au maintien de la relation d’attachement et de « vivre ensemble » du malade et de son aidant (le plus souvent le conjoint cohabitant).
En effet, les « baluchonneuses », en se rendant au domicile des personnes aidées, apportent des périodes de répit à leurs aidants proches qui peuvent envisager de passer quelques temps hors de leur domicile (7 à 14 jours dans le modèle québécois).
Les « baluchonneuses » les remplacent auprès de la personne atteinte dans tous les actes de la vie quotidienne.
Elles sont également à l’écoute de ces aidants qui peuvent se trouver en situation d’isolement et leur offrent de précieux conseils et des connaissances utiles sur la maladie : ce qui facilitera le retour de l’aidant au domicile et la relation aidant-aidé, entre deux « baluchonnages »...
Les aidants ont un rôle majeur dans le soutien aux ainés et sont un pilier de la politique de maintien à domicile.
La FIAPA et Générations Mouvement sont convaincues que le maintien à domicile, le plus longtemps possible, est un élément majeur du « bien vieillir ».
En effet, il permet de continuer à vivre dans un environnement familier, entouré d’amis, de proches et de voisins.
C’est pourquoi, il est essentiel de construire des projets sur ce modèle, de rassembler les expertises de chacun et de fédérer ces initiatives.
Guylaine Martin assure la direction générale de Baluchon Alzheimer au Québec et sera présente lors des échanges avec Alain Koskas, président du Conseil scientifique de la FIAPA, Gérard Vilain, président national de Générations Mouvement et Frédérique Lucet, psychologue-consultante.
Plus d'informations sur
« BALUCHON ALZHEIMER EN FRANCE »
Grand témoin : Guylaine Martin, directrice générale de Baluchon Alzheimer Québec
Programme de la Journée
sous réserve de modification
8h30 : accueil
9h00 : ouverture de la journée par Alain Koskas (FIAPA), Gérard Vilain (Générations Mouvement) et
Frédérique Lucet
9h30-11h00 : présentation détaillée de Baluchon Alzheimer par Guylaine Martin et débat.
11h15-12h45 : table ronde 1 / Exploration de la qualité du modèle et de ses modalités pratiques
Le point de vue des bénéficiaires et des praticiens français - aidants, personnes aidées, proches, professionnels, des équipes "terrain" de services de type "Baluchon" en France et les témoignages de bénéficiaires et d'intervenants à domicile.
14h00-15h15 : table ronde 2 / Les freins au développement des services en France et les solutions trouvées localement
Panorama des diverses initiatives existantes en France, témoignages des porteurs de projets, pistes de solutions trouvées face aux difficultés rencontrées, retours d'expérience et identification des bonnes pratiques.
15h30-16h45 : table ronde 3 / Réflexion stratégique pour faciliter le développement des services et créer en France un environnement plus favorable
Débat des porteurs de projets et des bénéficiaires (couples aidants-aidés, familles) avec des experts sur les questions "institutionnelles" : droit du travail, travail à domicile, économie de la santé, coûts et financements, santé à domicile, maintien à domicile, inclusion et autonomie, respect des droits.
Conclusions et recommandations sur la faisabilité, les financements, la pérennisation des expérimentations, l'intégration aux réseaux gérontologiques et aux plateformes de répit et accompagnement.
16h45 : conclusion et rendez-vous futurs
Lancement du réseau Euro-Québec pour les solutions de répit par Alain Koskas, Guylaine Martin et Frédérique Lucet
La maladie d'Alzheimer : trouver un accueil de jour, une maison de retraite, test et diagnostic de la maladie à temps, comprendre cette maladie qui touche plus de 600 000 personnes en france.
