Par cette 7ème Université d'été, nous souhaitons conférer une dignité à l'esprit d'invention, à l'écoute, à la recherche de solutions concrètes, même éphémères, dans le soin et l'accompagnement quotidiens des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives.

Si dans l'intitulé de l'Université nous avons maintenu la mention de la maladie d'Alzheimer, ce n'est que parce que jusqu'en 2013 notre Espace éthique y était essentiellement consacré et donc qu'une certaine continuité le justifie. Depuis le plan MND 2014-2019, nos travaux concernent l'ensemble des MND : leurs multiples enjeux éthiques et sociétaux se situent au cœur de nos engagements.

À côté des innovations technologiques, à côté des recherches scientifiques essentielles, des inventions sociales se développent. Moins médiatiques, moins spectaculaires que les premières, elles sont peut-être plus nécessaires encore aujourd'hui puisqu'aucun soin, aucune technique, ne peut apporter un réel bien-être s'il n'est pas inscrit dans les réseaux de solidarités vivantes. Il est urgent d'apporter à ces inventions la reconnaissance qu'elles appellent.

Cette invitation à l'invention ne doit pas remettre en cause les acquis, les compétences, les savoirs expérientiels ou s'établir contre les normes - contre les plans gouvernementaux, contre les lois, contre les procédures, contre les cadres de pensées - mais s'enraciner et se déployer dans leurs interstices, à travers les ressources de créativité dont nous disposons et qui permettent leur appropriation par chacune et chacun.

L'Espace éthique MND prend au sérieux la responsabilité qui lui incombe de veiller sur la reconnaissance, la préservation et le dynamisme de ces inventions sociales. Nous en partagerons les intelligences, les forces de transformation, les mobilisations, les solidarités et les espérances qu'elles rendent possibles, dès à présent, sur le terrain, au plus près des personnes, avec elles.

PROGRAMME

• I - Première partie de la matinée

• Leçon de philosophie

Mardi 12 septembre, 8H15-9H15

Pour une éthique de l'inventivité

Mark Hunyadi

Professeur de philosophie morale et politique, Université catholique de Louvain

• Grands entretiens

• Lundi 11 septembre, 9H15-10H10

Réinventer le soin de la personne et l'attention à ses proches

• Mardi 12 septembre, 9H15-10H10

Réinventer nos mobilisations sociales et nos solidarités

• Conférences plénières

• Lundi 11 septembre, 10H10-10H45

Bienveillance sociale et reconnaissance, repenser le vivre ensemble

Paul-Loup Weil-Dubuc

Chercheur en éthique et philosophie politique, Département de recherche en éthique, Paris-Sud - Paris-Saclay, Labex DistAlz

• Mardi 12 septembre, 10H10-10H45

Valeur éthique et signification politique de l'innovation sociale, 10H10-10H45

Fabrice Gzil

Responsable du pôle soutien à la recherche et à l'innovation sociale, Fondation Médéric Alzheimer

• Le sens des mots

Armelle Debru

Professeur honoraire, Université Paris-Descartes, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France

• Lundi 11 septembre, 11H10-11H20

Social

• Mardi 12 septembre, 11H10-11H20

Reconnaissance

• Revue de presse

Jacques Frémontier

Éditorialiste de la revue de presse, Fondation Médéric Alzheimer

• Lundi 11 septembre, 11H20-11H30

• Carte blanche

Didier Robiliard

Président de France Parkinson

• Mardi 12 septembre, 11H20-11H30

• II - Thématiques des sessions plénières

• Lundi 11 septembre, 11H30-12H45

Lorsque la maladie fait irruption dans une histoire de vie

1. Les premiers temps de la maladie

Que comprendre à ce que signifie l'irruption de la maladie dans une histoire de vie ?

Au-delà de l'annonce, que communiquer à la personne pour lui permettre d'anticiper les conséquences humaines et sociales de la maladie neuro-évolutive et de supporter au moins mal cette effraction de « l'entrée en maladie » ?

Comment vivre les premiers temps et premiers pas de la maladie débutante, comprendre et intégrer ce qui se passe, se situer, s'organiser, prévoir, adapter le quotidien, maintenir les activités et la vie sociale, partager avec d'autres ?

2. Habiter la maladie

Comment « habiter la maladie » hors de chez soi, intégré et reconnu dans sa citoyenneté ?

Comment comprendre et organiser le domicile à la fois comme lieu de vie, de socialité et lieu de soin ?

Qu'en est-il des habitats alternatifs « collectifs et solidaires », porteurs de nouvelles perspectives de préservation d'une continuité d'existence tenant compte des contraintes de la maladie ?

Dans les « domiciles de substitution » que sont par exemple les EHPAD et les USLD, quelle pratiques innovantes permettent à la personne, à ses proches et aux équipes de vivre le sens d'une relation dans la vie, porteuse de valeurs, de sens et d'espoirs ?

Comment la société doit-elle penser son hospitalité pratique à la personne dans son parcours au-delà de la maladie ? Quelles innovations sociales penser ensemble ? Quelles initiatives associatives contribuent à des transformations significatives ?

3. Souffrances intriquées et vulnérabilités partagées

« Ce qui fait ressource sans nier ce qui fait souffrance. »

Que dire, comment partager, que faire alors que la souffrance relève de registres multiples et complexes, à la fois anthropologiques, intimes, culturels, scientifiques ?

Qu'en est-il de la souffrance ressentie au regard de la maladie de l'autre, de l'être cher, du parent ?

Face à la souffrance d'un parent dont est témoin l'enfant, qui protège qui ?

Comment prendre en compte les inquiétudes consécutives à l'usage de certains médicaments qui modifient les comportements, altèrent la vie relationnelle, suscitent des discriminations dans l'environnement familial ou professionnel (attitudes de compilation, somnolences, etc.) ?

Qu'en est-il de l'expérience de la vulnérabilité du point de vue de la personne malade, de ses proches, mais également des intervenants professionnels ou bénévoles, voire des institutions ?

En quoi la relation de soin peut-elle proposer une attention à cet égard nécessaire ?

• Mardi 12 septembre, 11H30-12H45

Le sens et la continuité d'un parcours soucieux de la personne

1. Pratiques professionnelles et enjeux d'innovations au service de la personne malade : les passerelles indispensables

Qu'en est-il de la capacité et des moyens d'innovations dans les pratiques au service de la personne et de la continuité de son parcours ?

Comment envisager et mettre en œuvre une dynamique de suivi « en passerelle » qui implique l'ensemble des intervenants ?

De quelle manière dépasser les logiques « en silo », le cumul de réponses superposées sans solliciter les besoins et la faculté d'adhésion de la personne ?

Par quelle approche intégrer la personne, solliciter et respecter les savoirs expérientiels, créer les conditions d'un partenariat concerté ? Comment recueillir la parole des personnes (groupes de parole) ?

Quelle place effective reconnaître à la personne malade et à son aidant dans les programmes MND d'éducation thérapeutique ?

Quelles fonctions attribuer aux technologies dans l'évolution de pratiques adaptées ?

Quel est le rôle spécifique des associations dans la démarche d'innovation ?

2. Réalités des situations complexes

Qu'est ce qui fait complexité, qu'en est-il en pratique ?

Comment appréhender et expliciter les situations cliniques complexes (MND à début précoce, présentation atypique, etc.), mais également ce qui relève des conséquences de la symptomatologie neurologique et du vécu psychologique, des répercussions psychiatriques ou de la découverte tardive d'affection psychiatrique ?

Comment anticiper et assumer les troubles du comportement notamment dans les UCC, préserver le sens d'une relation dans le contexte d'enfermement des espaces sécurisés (UVP, UHR, etc.) ?

Qu'en est-il de l'accompagnement des proches en situation de solitude, parfois même de détresse dans la confrontation à des épisodes de crises, dans un contexte très fréquent de carences en recours professionnels de proximité ou institutionnels en situation d'urgence (injustices territoriales dans l'accès à des solidarités de proximité).

Comment prendre en compte les limites des capacités d'intervention, d'acceptation et de tolérance des proches ?

3. Communication, information, sensibilisation, formation du public

Comment comprendre ce qui rend complexe la relation sociale avec les MND et la difficulté de communiquer à leur propos : la diversité des maladies, leurs représentations, leur rapport à la pensée et à l'autonomie, leur évolutivité irréversible et l'absence - pour la majorité d'entre-elles - de réponses thérapeutiques efficaces, l'assimilation pour la maladie d'Alzheimer au grand-âge ?

L'invisibilité immédiate de certaines MND, la difficulté de restituer la complexité et les difficultés du parcours souvent au long court dans la maladie, ajoutent-elles aux obstacles rencontrés dans la communication et donc la possibilité de sensibiliser, d'informer et de mobiliser la société ?

• III - Session spécifique

• Lundi 11 septembre, 14H15-17H30

3ème Symposium éthique de la Fédération nationale des CMRR

Passerelles entre pratiques professionnelles et enjeux d'innovations au service de la personne malade

• Accéder à l'innovation tout au long du parcours de soins

• Quelles conditions requises pour l'accès à l'innovation ? Du diagnostic à la logistique...

• Table ronde

Questions éthiques et pratiques autour des essais thérapeutiques

• IV - Atelier

• Lundi 11 septembre

Session 1 : 14H15-15H45

Pause : 15H45-16H15

Session 2 : 16H15-17H30

• Mardi 12 septembre, 14H15-16H30

1. Se rétablir et viser un nouveau mode d'existence

2. Bienveillance sociale et reconnaissance des droits de la personne malade et de ses proches

3. Engagement solidaire : et si on réagissait aux stigmatisations en assurant l'intégration des personnes ?

4. Accompagner une personne et construire une relation

5. Accès aux traitements et aux soins : organiser un suivi adapté et personnalisé

6. Le moment du diagnostic

7. Refus de soin : reconnaître ce que la personne exprime

8. Droits personnels légitimes et respect de la confidentialité

9. Autour du privé, de l'intime et de l'intimité

11. Deux chartes sur les valeurs du soin et de l'accompagnement au domicile ou en institution

12. AMA Diem : retour sur l'expérience des maisons de Crolles pour les personnes jeunes atteintes de la maladie d'Alzheimer

13. L'éthique comme facteur d'intégration des pratiques

14. Créer et animer une structure de réflexion éthique

15. Démarche éthique en établissement

16. Peut-on tout anticiper de la fin d'une vie ?