Le Conseil de la CNSA formule tous les ans, dans le rapport d'activité de la Caisse, des propositions sur l'évolution des politiques publiques de l'aide à l'autonomie.
Cette année, il étend le champ de sa réflexion en se prononçant en faveur de la pleine association des personnes âgées et des personnes handicapées à la construction de nos politiques : reconnaissance de leur parole, pleine participation aux consultations et aux décisions.
Un sujet qu'il porte en toute légitimité puisque le Conseil de la CNSA est, lui-même, une instance où les représentants des personnes prennent part aux réflexions et aux décisions, dans un esprit de coconstruction.
À l'occasion d'une conférence de presse, Paulette Guinchard, présidente du Conseil, Sylvain Denis et Jean-Louis Garcia, vice-présidents, ont présenté trente-et-une préconisations pour affirmer la citoyenneté de tous.
Les vertus de la participation des personnes
La prise en considération de la parole des personnes en situation de handicap et des personnes âgées et la participation à la vie politique et civique sont les conditions de leur citoyenneté pleine et entière.
Le Conseil de la CNSA affirme son attachement à ce que les efforts engagés dans ce sens se poursuivent.
La participation et la prise de parole sont également une source de « pouvoir d'agir » pour la personne, qui est responsable de ses choix, et un facteur important d'évolution des pratiques professionnelles.
Les acteurs publics et les professionnels doivent prendre conscience de la valeur ajoutée que peuvent apporter les personnes, à partir de leur expertise du quotidien.
Leur connaissance concrète et incarnée des situations permet de mieux concevoir les dispositifs.
Le Conseil préconise donc d'insister dans la formation des professionnels sur l'intérêt et les modalités de la participation et sur le fait que l'accompagnement de cette prise de parole fait partie intégrante de leur travail.
La participation des personnes ne peut être réellement effective qu'à certaines conditions
La participation des personnes aux instances de décision ou de concertation nécessite d'améliorer l'accessibilité des espaces de participation.
C'est autant une question de locaux, que de langage, de rythme des échanges, de modalités d'animation des réunions et de climat d'écoute réciproque.
Le Conseil recommande notamment de généraliser l'utilisation des règles européennes du « facile à lire et à comprendre » (1) afin de ne plus exclure les personnes handicapées intellectuelles.
Dans les situations où la mise en accessibilité des dispositifs de droit commun ne suffit pas, la compensation des difficultés individuelles est aussi nécessaire pour donner à chacun des opportunités réelles de participer : par exemple via des formations à la prise de parole et au fonctionnement des instances de participation ou via l'accompagnement de la personne vulnérable par un tiers (qui ne doit ni formater ni censurer sa parole).
Le Conseil rappelle que la participation des personnes est largement une question de culture et de volonté.
Le projet de l'École des hautes études en santé publique de créer un institut de l'usager centralisant la connaissance et les expériences des différents secteurs (médico-social, santé, urbanisme, aménagement...) rejoint la volonté du Conseil de partager une culture participative.
Dans le secteur médico-social, les progrès sont importants depuis la loi 2002-2 qui promeut le développement des droits des usagers des établissements et services médico-sociaux.
Mais la création des instances de participation et le dynamisme de leur fonctionnement dépendent encore beaucoup de la volonté des gestionnaires.
Ces instances, les conseils de la vie sociale notamment, restent peu lisibles pour les principaux intéressés, et difficiles à faire vivre.
Plus largement, les personnes qui vivent à domicile, mais aussi en établissement, sont des habitants d'un territoire, et à ce titre ont des choses à dire pour éclairer l'ensemble des politiques publiques qui y sont conduites.
Des modalités innovantes de prise en compte de la parole des habitants commencent à se développer.
Il est important aussi de ne pas seulement associer les personnes en situation de handicap ou en perte d'autonomie aux politiques gérontologiques ou du handicap, mais de tenir compte de leur parole bien plus largement pour adapter et améliorer toutes les autres politiques.
C'est ce que fait le conseil général du Gard qui avec la charte gardoise de la concertation citoyenne, s'engage à mettre en œuvre des démarches de participation citoyenne pour tous les schémas départementaux et les évaluations des politiques publiques départementales.
Aller au-delà de la participation, vers la coconstruction
Pour le Conseil de la CNSA, il faut aller plus loin que la consultation des personnes ; tout d'abord en donnant des suites aux avis exprimés par les personnes et leurs représentants, ensuite, en mettant en place une véritable coconstruction qui ne se limite pas à une simple consultation.
Le projet de loi pour l'adaptation de la société au vieillissement devrait permettre de poursuive sur cette lancée avec le Haut Conseil de l'âge et les conseils départementaux de la citoyenneté et l'autonomie.
Le Conseil de la CNSA sera vigilant à ce que les textes d'application qui en préciseront la composition et le fonctionnement aillent bien dans le sens d'une véritable coconstruction.
Soumis au vote, ce chapitre prospectif a été approuvé à l'unanimité, les représentants de l'État ne prenant pas part au vote selon l'usage.
L'intégralité du chapitre prospectif est consultable sur le site de la CNSA (rubrique Actualités).
Les préconisations rédigées en facile à lire et à comprendre sont présentées aux pages suivantes.
Résumé des préconisations du Conseil de la CNSA
L'accès à la citoyenneté
1. Poursuivre de manière volontariste les efforts en faveur d'un meilleur accès à la citoyenneté civique et politique des personnes âgées en perte d'autonomie et des personnes en situation de handicap.
2. Une citoyenneté pleine et entière passe par l'évolution vers une société réellement inclusive donnant l'opportunité à chacun d'exprimer sa volonté.
Les pratiques professionnelles
3. Aller d'une présomption d'incapacité vers une présomption de compétence ; insister, dans la formation des professionnels de l'aide et de l'accompagnement, sur l'intérêt et les modalités de la participation.
4. Dans les démarches participatives, notamment en établissements et services, créer un climat de confiance et de bienveillance qui n'oppose pas les uns aux autres.
5. Sensibiliser les cadres à leur rôle : accompagner et rassurer les équipes, valoriser leur engagement dans des démarches de participation (cf. les recommandations de l'ANESM à ce sujet).
L'accessibilité des espaces de participation
6. Garantir l'accessibilité des espaces de participation. À chacun de faire un effort pour accueillir la parole de l'autre.
7. Appliquer les règles européennes pour une information facile à lire et à comprendre.
La compensation des difficultés de participation
8. Soutenir le développement de formations diversifiées animées par les acteurs associatifs.
9. Permettre mais bien encadrer l'intervention de tiers en appui des personnes âgées et des personnes en situation de handicap dans les instances de participation, afin d'éviter toute confiscation ou censure de leur parole.
10. Tenir compte des surcoûts engendrés par le handicap afin de compenser réellement les difficultés (de mobilité, d'expression...) qui constituent des freins à la participation.
11. Encourager la mise en réseau des représentants des personnes (par exemple réseaux inter-CVS à l'échelle départementale), avec le soutien et l'impulsion des conseils généraux et des ARS en complément des initiatives associatives.
12. Accompagner chaque personne selon ses besoins pour lui donner une opportunité réelle de participation malgré les freins que constituent ses éventuelles difficultés d'expression ou de compréhension.
Le développement de la culture participative dans le secteur médico-social et au-delà
13. Approfondir le projet de création d'un Institut de l'usager à l'École des hautes études en santé publique et chercher, sous cette forme ou sous une autre, à dessiner une doctrine partagée et des pratiques exemplaires sur la participation des personnes présentant des vulnérabilités.
14. Encourager, à travers les recommandations de l'ANESM aux établissements et services médico-sociaux, la mise en place de formes multiples et diverses de participation et de recueil de la parole des personnes concernées.
15. Valoriser et récompenser les efforts des organismes et fédérations gestionnaires d'établissements et services visant à accroître la participation des personnes.
16. Poursuivre et accroître les efforts de communication sur les instances de participation, en veillant à l'accessibilité et à la clarté des informations fournies.
17. Réaliser un état des lieux des démarches de participation des personnes vivant à domicile afin d'identifier d'éventuelles pratiques exemplaires.
Les modalités et l'intensité de la participation des personnes
18. Encourager les collectivités à développer des démarches d'association des habitants adaptées aux publics âgés ou en situation de handicap en veillant à ne pas les enfermer dans des problématiques médico-sociales ou sociales.
19. Innover dans les formes de participation et créer des cadres conviviaux et informels pour entendre la parole des habitants.
20. Engager les démarches participatives le plus en amont possible des décisions afin que la parole des personnes concernées soit entendue dans un cadre ouvert et dépourvu d'a priori.
21. S'efforcer autant que possible de donner des suites aux démarches participatives : répondre notamment de façon systématique aux avis et demandes des représentants des personnes et des instances consultatives, ne serait-ce que pour expliquer les raisons de leur non-prise en compte.
22. Expliquer clairement au début d'une démarche participative la nature du lien entre participation et décision.
23. Préserver l'originalité de la gouvernance du GIP MDPH et de la CNSA qui font une place aux représentants des personnes concernées.
24. Impliquer les représentants des personnes concernées aux chantiers opérationnels et stratégiques pour coconstruire les décisions et « être acteurs ensemble ».
Les évolutions prévues dans le projet de loi d'orientation et de programmation pour l'adaptation de la société au vieillissement
25. Garantir un périmètre de compétence large aux conseils départementaux de la citoyenneté et de l'autonomie (CDCA) et prévoir la présentation d'une vision globale de l'effort départemental en faveur des personnes.
26. Préciser, de manière indicative, la répartition des thématiques traitées par les CDCA respectivement en formation plénière et en formation spécifique.
27. Associer les instances représentatives nationales à la rédaction des textes réglementaires sur la composition des CDCA.
28. Faire des CDCA de véritables lieux de coconstruction des politiques publiques, qui se réunissent régulièrement et dont l'avis compte.
29. Expliciter l'articulation entre les différentes instances de participation des personnes au niveau départemental et régional.
30. Donner aux instances de coconstruction des moyens suffisants pour fonctionner efficacement.
La légitimité et la représentativité des associations représentant les personnes
31. Associer le Conseil de la CNSA à l'élaboration d'un éventuel dispositif d'agrément des associations dans le champ médico-social.
Le résumé des préconisations du Conseil de la CNSA, formulées selon les règles du facile à lire et à comprendre, est présenté ci-après.
Ce document est rédigé en « Facile à lire et à comprendre », méthode européenne permettant une accessibilité des informations aux personnes déficientes intellectuelles, dans tous les domaines de la vie.
Ce document a été validé par les membres de l'atelier « Facile à lire et à comprendre » de l'ESAT de Téteghem des Papillons Blancs de Dunkerque.
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